Sintomas da doença falciforme vão além da anemia; saiba mais

Publicado em

19 de junho de 2026

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Da Redação

Genética e hereditária, a doença falciforme é mais abrangente que uma anemia, nome pela qual ela costuma ser conhecida. Em entrevista à Agência Brasil, a hematologista Marimília Pita esclareceu esse e outros mitos sobre essa condição de saúde, que afeta até 100 mil brasileiros, segundo estimativa do Ministério da Saúde.

“Todo doente falciforme é anêmico. A doença falciforme é uma doença sistêmica que afeta todos os órgãos. Ela é genética, hereditária e passada de pais para filhos”, resumiu a médica.

Criadora da organização não governamental (ONG) Lua Vermelha, que conscientiza a sociedade sobre a doença falciforme, Marimília Pita também é oncohematologista pediátrica e fundadora do Comitê de Hematologia Pediátrica da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

Neste dia 19 de junho, celebra-se o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. A data foi estabelecida pela Organização das Nações Unidas (ONU) para dar visibilidade a essa condição genética, reduzir o preconceito e melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento.

Hemácias em forma de foice

A anemia é o primeiro grande sintoma dessa doença que costuma ser diagnosticado. Isso ocorre porque o que causa essa condição de saúde é uma alteração nas hemácias, também conhecidas como glóbulos vermelhos, que são as células sanguíneas responsáveis por levar o oxigênio aos tecidos.

Em uma pessoa que apresenta essa condição genética, a hemácia perde o seu formato natural, semelhante ao de um grão de feijão, e assume uma aparência mais alongada, parecida com uma foice. Daí o nome falciforme, que significa forma de foice.

“Como essa célula é muito comprida, ela não dura a mesma quantidade de dias que uma célula normal, que dura 120 dias. Na doença falciforme, ela se quebra com 20 dias, 30 e até 80 dias. Então, o paciente está sempre com anemia”.

Além disso, a hemácia comprida é rígida e, quando ela se quebra, entope os vasos sanguíneos, enquanto a hemácia normal é superflexível e leva oxigênio para todos os microvasos do indivíduo.

Ao longo da vida, esse paciente passa a sofrer as consequências de as hemácias com esse formato não chegarem a todos os tecidos, ocasionando “microinfartos” que podem atingir desde membros até órgãos, como o coração e os olhos.

“Aquela área fica sem sangue, ela não respira, fica infartada, e a função do órgão vai diminuindo. Isso significa que, à medida que o paciente vai crescendo, ele se torna um indivíduo cardiopata, pneumopata, nefropata e, assim, sucessivamente”.

Teste do pezinho

O diagnóstico da doença falciforme, entretanto, pode se dar antes disso. Há 25 anos, o Ministério da Saúde incluiu uma pesquisa de hemoglobina capaz de detectá-la no Teste do Pezinho, exame obrigatório e gratuito para bebês recém-nascidos.

O diagnóstico precoce, ainda na maternidade, torna a evolução do paciente bem mais tranquila, segundo a hematologista. Entre os principais ganhos está a prevenção de infecções, uma das principais causas de morte entre esses pacientes antes dos 7 anos de idade.

Na maior parte dos casos, a doença não tem cura, mas pode ser acompanhada e ter seus sintomas atenuados com tratamento médico. Em alguns casos, é possível um tratamento curativo por meio do transplante de medula, quando o paciente atende aos critérios de elegibilidade e encontra um doador compatível.

Dor intensa

Outro sintoma comum da doença falciforme é a ocorrência de crises de dor intensa. Esse quadro é causado pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos pelos glóbulos vermelhos em forma de foice.

A dor é mais frequente nos ossos e nas articulações, podendo, porém, atingir qualquer parte do corpo. Nas crianças pequenas, as crises de dor podem acometer pequenos vasos sanguíneos das mãos e dos pés, causando inchaço e vermelhidão no local, além de dor.

Essas dores podem ser tão intensas que muitos pacientes têm de ser internados em unidades de terapia intensiva (UTI), para que possam receber morfina, conta a hematologista. Ela lamenta que, muitas vezes, os profissionais de saúde não estão preparados para lidar com esse quadro de dor aguda.

A médica representa o Brasil em um grande estudo internacional com 2 mil doentes, dos quais 260 eram brasileiros. Nesse estudo, só 34% dos pacientes do Brasil receberam morfina durante crises de dor, enquanto, nos Estados Unidos, são 98% e, no Canadá, 99%.

“O paciente sofre com isso. E, ao longo do tempo, ele vai piorando clinicamente. E o pior de tudo isso é que esse paciente, na maioria das vezes, é considerado um adicto [dependente químico]. Porque ele chega no pronto-socorro uivando de dor e pedindo, pelo amor de Deus, uma morfina”.

Racismo

Entre todos os desafios enfrentados pelos pacientes com doença falciforme, Marimília destaca um que vem de fora do corpo dos pacientes: o racismo estrutural. A doença é mais frequente na população negra, porque a mutação genética que causa o quadro teria sido originada no continente africano, explicou a médica.

“Então, acontece a questão do racismo, porque é uma doença hematológica, crônica, que mata, e os pacientes são pobres. No Brasil, existe uma relação direta da raça negra com a condição socioeconômica do indivíduo”.

A doença, porém, não é restrita ao continente africano nem exclusiva da população negra, principalmente em um país miscigenado como o Brasil.

“É uma doença mundial. Ela ocorre também na Índia, na Arábia, na Europa, nas Américas, na Austrália, no Caribe, em tudo que é lugar do mundo”, reforçou.

Diagnóstico cedo

Nilceia Alves Gomes da Silva descobriu que seu filho Agner Eduardo da Silva tinha a doença falciforme quando ele ia completar 2 anos.

“Começou com as crises que, até então, eu não sabia o que eram, com dores na mão, no pé, que ficavam inchados. Aí, eu levava ele no pronto-socorro, e os médicos falavam que era algum bicho que tinha mordido e coisas assim”, disse Nilceia à Agência Brasil.

Somente quando pagou uma consulta em um médico particular, ela soube que havia a possibilidade de o filho ter doença falciforme, devido a todos os sintomas que estava apresentando. Ao saber da situação financeira de Nilceia, o médico encaminhou o caso para duas instituições gratuitas de São Paulo: a Santa Casa de Misericórdia e o Hospital das Clínicas.

“Ali, começou a nossa trajetória”, lembrou Nilceia, que viu o filho ser internado pela primeira vez aos 12 anos. Hoje, ele está com 47 anos e já foi hospitalizado cinco vezes com crises de doença falciforme.

Apesar das dificuldades, Nilceia se orgulha do fato de os filhos terem estudado. Agner é advogado, casado e tem uma filha.

“Ele tem a doença até hoje, mas não é coitadinho. Tem que saber conviver com a doença, correr atrás dos seus direitos e viver”, afirmou Nilceia.

Internações constantes

Também paciente da hematologista Marimília, Lucas Henrique Gama Nascimento está atualmente com 35 anos de idade e nasceu com a doença falciforme.

“Você não entende direito que tem que ser um pouco diferente das outras crianças. Sempre tem aquela coisa de não faz isso, evita aquilo. E você tem que ir lidando com as limitações”, contou Lucas à Agência Brasil.

Internações foram uma constante em sua vida, com fortes crises de dor. Ele destacou que a doença falciforme acarreta uma série de coisas não só físicas, mas também emocionais.

“Você não tem nenhuma segurança. Você está bem, mas não pode planejar muito. Às vezes, você planeja e é frustrado, porque acorda com dor”, contou ele, que teve apoio para superar esses problemas. “Graças a Deus, eu tive uma mãe que nunca fez disso um peso. Ela sempre me colocava para cima e falava: ‘Você pode, sim, você é igual às outras pessoas, você é forte’”.

Ele comemora que, mesmo com as dificuldades, conseguiu ser a primeira pessoa da família a fazer uma faculdade federal, formando-se no curso de Tecnologia em Sistemas Eletrônicos Digitais, no Instituto Federal de São Paulo (IFSP).

Lucas atuou na área por 12 anos e, atualmente, está afastado, por conta de uma sequela da doença falciforme ─ uma necrose no fêmur. Para receber uma prótese, como os médicos recomendam, ele precisa estar bem de saúde, mas, no momento, Lucas se recupera de um transplante de medula que não teve sucesso e aguarda para fazer a intervenção no osso da coxa.

Casado e com dois filhos pequenos, de 1 e 4 anos, Lucas também é escritor. Ele publicou o livro Você tem um propósito, em que ajuda as pessoas a terem inteligência emocional e espiritual para superar dificuldades.

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Saiba como manifestar intenção de doar órgãos por meio de cartórios

Publicados

8 horas atrás

20 de setembro de 2026

Por

Da Redação

Mais de 32 mil brasileiros já utilizaram cartórios de notas para manifestar formalmente a intenção de doar órgãos, desde o lançamento da Autorização Eletrônica de Doação de Órgãos (Aedo), em 2024.

O assunto ganha importância durante o Setembro Verde, mês dedicado à conscientização sobre a doação de órgãos, em um país onde mais de 49 mil pessoas aguardam atualmente por um transplante.

Segundo o Colégio Notarial do Brasil – Conselho Federal (CNB/CF), o procedimento é gratuito e realizado integralmente pela internet. O interessado acessa a plataforma da Aedo, disponível no e-Notariado, preenche seus dados e escolhe um cartório de notas para realizar o procedimento.

Na sequência, participa de uma videoconferência com o tabelião para confirmar sua identidade e sua desejo de doar órgãos. O documento é assinado eletronicamente e passa a integrar a Central Nacional de Doadores de Órgãos, que pode ser consultada pelos profissionais autorizados do Sistema Nacional de Transplantes.

A pessoa pode indicar quais órgãos, tecidos ou partes do corpo deseja doar e revogar a autorização a qualquer momento. Todo o procedimento pode ser realizado sem necessidade de comparecimento presencial ao cartório.

Oferta e demanda

Dados dos Cartórios de Notas mostram que 32.587 solicitações de Aedo já foram realizadas no país. Foram 18.659 em 2024, 8.886 em 2025 e outras 5.042 em 2026, segundo os dados mais recentes da plataforma. Essa queda por ser atribuída a menos campanhas de divulgação da iniciativa.

São Paulo concentra o maior número de manifestações desde a criação do serviço, com 9.399 solicitações, seguido por Paraná (3.818), Rio de Janeiro (2.930), Minas Gerais (2.172) e Rio Grande do Sul (2.012). A Aedo registra solicitações em todas as unidades da Federação.

Os números se inserem em um cenário no qual a demanda por transplantes permanece elevada no país. Dados do Ministério da Saúde divulgados este mês apontam que mais de 49 mil pessoas aguardam por um transplante no Brasil, sendo cerca de 45 mil por um rim.

Somente na fila por uma córnea estão 37.719 pessoas, segundo levantamento do Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO), número 15% maior que o registrado em dezembro de 2025.

Autorização familiar

Um dos principais desafios tem sido a autorização familiar. No Brasil, a retirada de órgãos após a morte depende da concordância da família, mesmo quando a pessoa manifestou em vida o desejo de ser doadora.

Atualmente, a taxa média de recusa familiar gira em torno de 45%, e entre os motivos apontados estão o desconhecimento sobre a vontade do potencial doador, além de dúvidas e receios relacionados ao procedimento.

É neste contexto que a Autorização Eletrônica de Doação de Órgãos permite que o cidadão deixe formalmente registrada sua decisão.

“A decisão final continua sendo da família. Por isso, tão importante quanto registrar a vontade de ser doador é conversar sobre ela. A Aedo permite que essa manifestação fique formalizada e ajuda a levar esse assunto para dentro das famílias, para que elas conheçam previamente a decisão de quem deseja doar”, afirma Eduardo Calais, presidente do CNB/CF.

No próximo dia 27 de setembro, é celebrado o Dia Nacional de Doação de Órgãos, data criada para estimular a discussão sobre o tema e incentivar as pessoas a comunicarem aos familiares sua vontade de serem doadoras.

Fonte: EBC Saúde

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