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Sintomas da doença falciforme vão além da anemia; saiba mais

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Genética e hereditária, a doença falciforme é mais abrangente que uma anemia, nome pela qual ela costuma ser conhecida. Em entrevista à Agência Brasil, a hematologista Marimília Pita esclareceu esse e outros mitos sobre essa condição de saúde, que afeta até 100 mil brasileiros, segundo estimativa do Ministério da Saúde.

“Todo doente falciforme é anêmico. A doença falciforme é uma doença sistêmica que afeta todos os órgãos. Ela é genética, hereditária e passada de pais para filhos”, resumiu a médica.

Criadora da organização não governamental (ONG) Lua Vermelha, que conscientiza a sociedade sobre a doença falciforme, Marimília Pita também é oncohematologista pediátrica e fundadora do Comitê de Hematologia Pediátrica da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH).

Neste dia 19 de junho, celebra-se o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. A data foi estabelecida pela Organização das Nações Unidas (ONU) para dar visibilidade a essa condição genética, reduzir o preconceito e melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento.

Hemácias em forma de foice

A anemia é o primeiro grande sintoma dessa doença que costuma ser diagnosticado. Isso ocorre porque o que causa essa condição de saúde é uma alteração nas hemácias, também conhecidas como glóbulos vermelhos, que são as células sanguíneas responsáveis por levar o oxigênio aos tecidos.

Em uma pessoa que apresenta essa condição genética, a hemácia perde o seu formato natural, semelhante ao de um grão de feijão, e assume uma aparência mais alongada, parecida com uma foice. Daí o nome falciforme, que significa forma de foice.


Doença Falciforme - Médica hematologista Marimília Pita.  Foto: Marcelo Machado/RN Imagem
Doença Falciforme - Médica hematologista Marimília Pita.  Foto: Marcelo Machado/RN Imagem

Hematologista Marimília Pita por Marcelo Machado/RN Imagem

“Como essa célula é muito comprida, ela não dura a mesma quantidade de dias que uma célula normal, que dura 120 dias. Na doença falciforme, ela se quebra com 20 dias, 30 e até 80 dias. Então, o paciente está sempre com anemia”. 

Além disso, a hemácia comprida é rígida e, quando ela se quebra, entope os vasos sanguíneos, enquanto a hemácia normal é superflexível e leva oxigênio para todos os microvasos do indivíduo.

Ao longo da vida, esse paciente passa a sofrer as consequências de as hemácias com esse formato não chegarem a todos os tecidos, ocasionando “microinfartos” que podem atingir desde membros até órgãos, como o coração e os olhos.

“Aquela área fica sem sangue, ela não respira, fica infartada, e a função do órgão vai diminuindo. Isso significa que, à medida que o paciente vai crescendo, ele se torna um indivíduo cardiopata, pneumopata, nefropata e, assim, sucessivamente”.

Teste do pezinho

O diagnóstico da doença falciforme, entretanto, pode se dar antes disso. Há 25 anos, o Ministério da Saúde incluiu uma pesquisa de hemoglobina capaz de detectá-la no Teste do Pezinho, exame obrigatório e gratuito para bebês recém-nascidos.

O diagnóstico precoce, ainda na maternidade, torna a evolução do paciente bem mais tranquila, segundo a hematologista. Entre os principais ganhos está a prevenção de infecções, uma das principais causas de morte entre esses pacientes antes dos 7 anos de idade.

Na maior parte dos casos, a doença não tem cura, mas pode ser acompanhada e ter seus sintomas atenuados com tratamento médico. Em alguns casos, é possível um tratamento curativo por meio do transplante de medula, quando o paciente atende aos critérios de elegibilidade e encontra um doador compatível.

Dor intensa

Outro sintoma comum da doença falciforme é a ocorrência de crises de dor intensa. Esse quadro é causado pela obstrução de pequenos vasos sanguíneos pelos glóbulos vermelhos em forma de foice.

A dor é mais frequente nos ossos e nas articulações, podendo, porém, atingir qualquer parte do corpo. Nas crianças pequenas, as crises de dor podem acometer pequenos vasos sanguíneos das mãos e dos pés, causando inchaço e vermelhidão no local, além de dor.

Essas dores podem ser tão intensas que muitos pacientes têm de ser internados em unidades de terapia intensiva (UTI), para que possam receber morfina, conta a hematologista. Ela lamenta que, muitas vezes, os profissionais de saúde não estão preparados para lidar com esse quadro de dor aguda.

A médica representa o Brasil em um grande estudo internacional com 2 mil doentes, dos quais 260 eram brasileiros. Nesse estudo, só 34% dos pacientes do Brasil receberam morfina durante crises de dor, enquanto, nos Estados Unidos, são 98% e, no Canadá, 99%.

“O paciente sofre com isso. E, ao longo do tempo, ele vai piorando clinicamente. E o pior de tudo isso é que esse paciente, na maioria das vezes, é considerado um adicto [dependente químico]. Porque ele chega no pronto-socorro uivando de dor e pedindo, pelo amor de Deus, uma morfina”.

Racismo

Entre todos os desafios enfrentados pelos pacientes com doença falciforme, Marimília destaca um que vem de fora do corpo dos pacientes: o racismo estrutural. A doença é mais frequente na população negra, porque a mutação genética que causa o quadro teria sido originada no continente africano, explicou a médica.

“Então, acontece a questão do racismo, porque é uma doença hematológica, crônica, que mata, e os pacientes são pobres. No Brasil, existe uma relação direta da raça negra com a condição socioeconômica do indivíduo”.

A doença, porém, não é restrita ao continente africano nem exclusiva da população negra, principalmente em um país miscigenado como o Brasil. 

“É uma doença mundial. Ela ocorre também na Índia, na Arábia, na Europa, nas Américas, na Austrália, no Caribe, em tudo que é lugar do mundo”, reforçou.

Diagnóstico cedo

Nilceia Alves Gomes da Silva descobriu que seu filho Agner Eduardo da Silva tinha a doença falciforme quando ele ia completar 2 anos. 

“Começou com as crises que, até então, eu não sabia o que eram, com dores na mão, no pé, que ficavam inchados. Aí, eu levava ele no pronto-socorro, e os médicos falavam que era algum bicho que tinha mordido e coisas assim”, disse Nilceia à Agência Brasil.

Somente quando pagou uma consulta em um médico particular, ela soube que havia a possibilidade de o filho ter doença falciforme, devido a todos os sintomas que estava apresentando. Ao saber da situação financeira de Nilceia, o médico encaminhou o caso para duas instituições gratuitas de São Paulo: a Santa Casa de Misericórdia e o Hospital das Clínicas.

“Ali, começou a nossa trajetória”, lembrou Nilceia, que viu o filho ser internado pela primeira vez aos 12 anos. Hoje, ele está com 47 anos e já foi hospitalizado cinco vezes com crises de doença falciforme.

 


Doença Falciforme - Nilceia Gomes da Silva e o filho Agner Eduardo. Foto: Agner Eduardo/ Arquivo Pessoal
Doença Falciforme - Nilceia Gomes da Silva e o filho Agner Eduardo. Foto: Agner Eduardo/ Arquivo Pessoal

Nilceia Gomes da Silva e o filho Agner Eduardo. Foto: Agner Eduardo/ Arquivo Pessoal

Apesar das dificuldades, Nilceia se orgulha do fato de os filhos terem estudado. Agner é advogado, casado e tem uma filha. 

“Ele tem a doença até hoje, mas não é coitadinho. Tem que saber conviver com a doença, correr atrás dos seus direitos e viver”, afirmou Nilceia.

Internações constantes

Também paciente da hematologista Marimília, Lucas Henrique Gama Nascimento está atualmente com 35 anos de idade e nasceu com a doença falciforme. 

“Você não entende direito que tem que ser um pouco diferente das outras crianças. Sempre tem aquela coisa de não faz isso, evita aquilo. E você tem que ir lidando com as limitações”, contou Lucas à Agência Brasil.

Internações foram uma constante em sua vida, com fortes crises de dor. Ele destacou que a doença falciforme acarreta uma série de coisas não só físicas, mas também emocionais. 

“Você não tem nenhuma segurança. Você está bem, mas não pode planejar muito. Às vezes, você planeja e é frustrado, porque acorda com dor”, contou ele, que teve apoio para superar esses problemas. “Graças a Deus, eu tive uma mãe que nunca fez disso um peso. Ela sempre me colocava para cima e falava: ‘Você pode, sim, você é igual às outras pessoas, você é forte’”.

Ele comemora que, mesmo com as dificuldades, conseguiu ser a primeira pessoa da família a fazer uma faculdade federal, formando-se no curso de Tecnologia em Sistemas Eletrônicos Digitais, no Instituto Federal de São Paulo (IFSP).

 


Doença Falciforme - Lucas Nascimento e família. Foto: Lucas Nascimento/ Arquivo Pessoal
Doença Falciforme - Lucas Nascimento e família. Foto: Lucas Nascimento/ Arquivo Pessoal

Lucas Nascimento e família. Foto: Lucas Nascimento/ Arquivo Pessoal

Lucas atuou na área por 12 anos e, atualmente, está afastado, por conta de uma sequela da doença falciforme ─ uma necrose no fêmur. Para receber uma prótese, como os médicos recomendam, ele precisa estar bem de saúde, mas, no momento, Lucas se recupera de um transplante de medula que não teve sucesso e aguarda para fazer a intervenção no osso da coxa.

Casado e com dois filhos pequenos, de 1 e 4 anos, Lucas também é escritor. Ele publicou o livro Você tem um propósito, em que ajuda as pessoas a terem inteligência emocional e espiritual para superar dificuldades.


Doença Falciforme - Médica hematologista Marimília Pita.  Foto: Marcelo Machado/RN Imagem
Doença Falciforme - Médica hematologista Marimília Pita.  Foto: Marcelo Machado/RN Imagem

Doença Falciforme – Médica hematologista Marimília Pita. Foto: Marcelo Machado/RN Imagem – Marcelo Machado/RN Imagem

Fonte: EBC Saúde

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Programa de atenção domiciliar amplia cuidado aos idosos no país

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O Ministério da Saúde lançou nesta quinta-feira (18), no Rio de Janeiro, o Programa de Atenção Domiciliar à Pessoa Idosa (Padi Brasil). A previsão é investir R$ 500 milhões para estruturar e levar equipes multiprofissionais aos lares de idosos que têm limitações funcionais e não podem se deslocar até uma unidade de saúde.

As administrações municipais poderão solicitar a criação de novas equipes ou a ampliação das já existentes na atenção básica. Isso inclui o aumento da carga horária de atendimento e a contratação de novos profissionais, incluindo médicos especialistas. Até o momento, 2.733 municípios solicitaram adesão ao Padi Brasil, totalizando o pedido de 3.677 equipes.

O repasse mensal para cada equipe poderá ter um incremento de até R$ 10 mil por meio do programa, alcançando o valor de até R$ 57,5 mil mensais, a depender da modalidade da equipe multiprofissional (Ampliada, Complementar ou Estratégica).

De acordo com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, esses grupos de trabalho são compostos por profissionais de saúde de diferentes áreas que atuam de forma integrada às equipes de Saúde da Família.

“O idoso vai receber a visita de profissionais especializados com um olhar especial para as condições deles, que têm dificuldades de mobilidade e não conseguem fazer atividades físicas. Serão desde médicos, fisioterapeutas, enfermeiros, terapeutas ocupacionais até assistentes sociais”, detalhou o ministro.

Segundo o ministro, cada município pode escolher a composição profissional ideal a partir de um cardápio oferecido pelo Ministério da Saúde.

O governo federal prevê investir R$ 163,2 milhões em 2026 e R$ 329,3 milhões em 2027.


Rio de Janeiro (RJ), 18/06/2026 – O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, lança o Programa de Atenção Domiciliar à Pessoa Idosa (Padi Brasil).  Foto: Fernando Frazão/Agência Brasil
Rio de Janeiro (RJ), 18/06/2026 – O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, lança o Programa de Atenção Domiciliar à Pessoa Idosa (Padi Brasil).  Foto: Fernando Frazão/Agência Brasil

Alexandre Padilha explica que cada município pode escolher a composição profissional ideal a partir de um cardápio do Ministério da Saúde – Fernando Frazão/Agência Brasil

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Envelhecimento saudável

Dados apresentados pelo Ministério da Saúde indicam que a expectativa de vida ao nascer no Brasil atingiu 76,6 anos em 2024. Atualmente, 80% da população idosa do país depende exclusivamente do Sistema Único de Saúde (SUS) para atendimentos médicos. Estima-se que existam cerca de 3 milhões de idosos acamados no território nacional acompanhados pela atenção primária.

Segundo o ministro da Saúde, o Padi Brasil se junta a outros programas já existentes para melhorar a qualidade de vida deste grupo da população.

“Já temos o Farmácia Popular, que garante remédio para hipertensão, diabetes e as fraldas geriátricas. Também o Mais Especialistas, que está reduzindo o tempo de espera das pessoas para cirurgias e exames especializados. Estamos reorganizando o SUS para cuidar melhor dos idosos no nosso país”, diz Padilha.

A Caderneta Brasileira da Pessoa Idosa é considerada uma ferramenta estratégica para monitorar as condições de saúde deste público. Ela está disponível em formato físico e digital, no aplicativo Meu SUS Digital.

O ministério também disponibiliza materiais educativos voltados a cuidadores, familiares e profissionais de saúde sobre prevenção de quedas e comunicação relacionada à demência.

Homenagem

Durante a cerimônia de lançamento, o Ministério da Saúde prestou uma homenagem à médica e advogada Guilhermina Maria Galvão Siqueira Gomes, cuja iniciativa inspirou o programa nacional.

Na década de 1990, Guilhermina atuou no Hospital Municipal Paulino Werneck, na Ilha do Governador, onde identificou que pacientes idosos recebiam alta e retornavam frequentemente ao hospital por falta de acompanhamento adequado. A médica liderou, então, a criação do Programa de Atenção Domiciliar (PAD) na unidade, oferecendo assistência médica, de enfermagem, fisioterapia, psicologia e apoio aos cuidadores familiares diretamente nas residências.

Fonte: EBC Saúde

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