Desconhecimento sobre neuromielite óptica atrasa tratamento no Brasil

Publicado em

22 de março de 2026

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Da Redação

A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa, rara e grave. Como é autoimune, não tem uma causa conhecida. Predominantemente, é caracterizada por lesões inflamatórias que atingem o nervo óptico e, em consequência a visão, o cérebro, e o sistema nervoso central – principalmente a medula espinhal, podendo resultar na perda de movimentos.

A neuromielite óptica, também originalmente chamada de Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), surge quando o próprio sistema de defesa do corpo, que deveria agir como proteção, começa a atacar essas partes por engano.

“Por causa disso, surgem inflamações que aparecem em forma de surtos ou crises, que podem se repetir ao longo da vida”, apontou a NMO Brasil, entidade formada por pacientes que se uniram para acolher e transmitir conhecimento para outros pacientes e suas famílias.

A entidade também tem a função de informar, educar, conscientizar a sociedade civil e política, além de apoiar a categoria médica sobre a neuromielite e doenças do seu espectro.

Desconhecimento

Considerada por muito tempo uma variável da Esclerose Múltipla (EM), atualmente, as informações mostram que são doenças distintas. Apesar disso, muitos diagnósticos ainda indicam que os pacientes têm EM.

A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, que foi diagnosticada com a doença em 2012, disse que o desconhecimento sobre a doença é um dos fatores que levam ao agravamento do caso e ao atraso no tratamento, por falta de diagnóstico preciso.

Daniele conta que, em seu caso, a doença surgiu de uma hora para outra. Embora atinja pessoas de qualquer idade, ela é mais prevalente nas mulheres e na população afro-brasileira, sendo que nas primeiras manifestações, a média de idade é em torno 30 e 40 anos.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define uma doença rara como aquelas que afetam 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.

Segundo Daniele, a estimativa da NMO Brasil é de que existam cerca de 3 mil a 4 mil pessoas com a doença no país. O diagnóstico deve ser feito por neurologista especialista e às vezes um neuro oftalmologista, já que se trata de uma doença neurológica. Isso, no entanto, não ocorre com frequência.

Falta de tratamento

Outra barreira apontada pela presidente da NMO Brasil é a falta de tratamento disponível para esta doença Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo ela, 90% dos pacientes precisam entrar com ações na justiça para ter acesso ao tratamento.

Os medicamentos usados para tratar a doença incluem os off label – que são os que podem ser prescritos, mas não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) com a indicação da bula –, e também os on label – que são adequados para a NMO e aprovados pelo órgão regulador, mas ainda não incorporados pelo SUS.

Dentre os remédios indicados, a presidente da NMO Brasil lista o Enspryng – Satralizumabe; Uplizna – Inebilizumabe; e o Ultomiris – Ravulizumabe, que não estão disponíveis no SUS.

O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e satralizumabe foram analisados para o tratamento da neuromielite óptica pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas não houve aprovação para a inclusão no SUS.

“Ambos tiveram parecer negativo para incorporação devido a critérios como custo-efetividade”, informou o ministério em resposta à Agência Brasil.

Quanto ao Ravulizumabe, o governo federal negou ter recebido pedido de avaliação. “Não houve nenhum pedido para avaliação do medicamento ravulizumabe com indicação para o tratamento de neuromielite óptica”.

Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, que também é uma necessidade dos pacientes, não é considerado prioridade no SUS.

“É um tratamento medicamentoso e também multidisciplinar que é de extrema importância, que seria psicólogo, fisioterapeuta, assistente social. Se os pacientes tivessem acesso a esses profissionais, a qualidade de vida deles poderia ser um pouco melhor, porque na fisioterapia ele consegue, pelo menos, ir se mantendo porque a pessoa quando está na cadeira de rodas vai atrofiando e, por isso, a fisioterapia é extremamente importante”.

Ela destacou ainda a necessidade de atendimento psicólogo e apoio de assistente social, nos casos de pacientes em idade produtiva, pois há casos de pessoas que precisam parar de trabalhar.

“O paciente do nada tem um diagnóstico de uma doença que é rara e altamente incapacitante, podendo deixá-lo sem movimento do corpo e sem enxergar, às vezes as duas coisas ao mesmo tempo. É muito impactante tanto para o paciente quanto para a família.”

A presidente destacou a importância da adoção de políticas públicas e a conscientização da sociedade civil para acelerar o diagnóstico, na tentativa de diminuir as sequelas.

“Quando a gente conscientiza a sociedade civil a gente consegue fechar o diagnóstico de forma mais célere, porque a pessoa já ouviu falar sobre a doença ou sobre alguns sintomas. Ela se depara com alguém no seu círculo social com sintomas parecidos e diz que já ouviu falar da doença. Facilita a procura por um neurologista”.

O Ministério da Saúde informou à Agência Brasil que está em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, com levantamento de evidências clínicas e econômicas para subsidiar futuras avaliações da Conitec.

“Hoje a atenção às pessoas com neuromielite óptica no SUS ocorre com foco no controle dos sintomas, no manejo clínico e na preservação da funcionalidade e da qualidade de vida. Por se tratar de uma doença autoimune crônica, sem cura definitiva, o cuidado é contínuo, integral e multidisciplinar, com acompanhamento em neurologia e oferta de ações de reabilitação, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico”.

A pasta acrescentou que vem ampliando o atendimento a pessoas com doenças raras: “O SUS conta hoje com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras – mais que o dobro dos 23 existentes em 2022”.

NMO Brasil

Daniele Americano criou a NMO Brasil quando buscava respostas para a sua própria situação. Apesar dos primeiros sintomas terem começado a surgir um ano antes, ela foi diagnosticada com neuromielite óptica em 2012. Nesse período teve vários diagnósticos errados.

Ela conta que mesmo morando no Rio de Janeiro teve dificuldade em diagnosticar a doença, o que a fez refletir sobre como seria a situação de pessoas no interior do país, muitas vezes sem acesso a médico com especialidade em neurologista.

“Naquele momento eu comecei a traduzir textos que encontrava fora do Brasil em instituições confiáveis para que, no país, as pessoas tivessem acesso à informação em português.”

Em 2014, Daniele se juntou a outros pacientes e organizou um encontro simultaneamente no Rio de Janeiro, em Brasília, no Recife, em Maringá e São Paulo, para promover a comunicação entre as pessoas que conviviam com a doença. O encontro, então, passou a ser anual.

Embora tenha começado as atividades em 2014, a NMO Brasil foi formalizada como associação em 2022. Desde o início da sua atuação, a entidade luta pela adoção de políticas públicas.

“A gente tem um projeto de lei no Senado que já passou pela Câmara e espera aprovação na Comissão de Assuntos Sociais que trata sobre benefícios previdenciários para pacientes de neuromielite óptica.”

Exposição

Para dar mais visibilidade à doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), recebe a exposição Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto, no Palácio Tiradentes, que chama a atenção para a doença.

“A gente quis trazer as sequelas invisíveis que os pacientes têm, como dores neuropáticas, e isso não é visto. Mas também as pessoas não sabem que a gente não tem acesso a tratamentos. Não tem o direito constitucional à vida garantido, porque a medicação não está disponível no SUS”, indicou a presidente.

Com recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual, a exposição retrata histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doença em várias regiões do Brasil.

A mostra é uma iniciativa da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil. O espaço fica aberto ao público de segunda-feira a sexta-feira, das 10h às 17h, na Rua Primeiro de Março, s/nº. As visitas do público podem ser feitas até o dia 3 de abril e a entrada é grátis.

O acesso para cadeirantes é pela Rua Dom Manuel, s/nº.

Conscientização

A partir de um pedido feito pela NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi criado, em 2023, uma data nacional para conscientizar a população sobre a doença: 27 de março.

“O Brasil foi o primeiro país a ter o Dia de Conscientização sobre NMO no mundo e foi também o primeiro país a ter prédios públicos e privados iluminados pela NMO. A gente já iluminou o Congresso e Cristo”, contou, destacando que neste ano a entidade participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, juntando organizações pelo mundo em um movimento global.

“A gente manteve, no mesmo dia 27 de março, para não ter confusão e reforçar”.

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Hospital universitário no Rio inaugura era de UTIs Inteligentes no SUS

Publicados

8 horas atrás

27 de junho de 2026

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Da Redação

O Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, conhecido como Hospital do Fundão, no Rio de Janeiro, inaugurou neste sábado (27) a primeira Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Inteligente do Sistema Único de Saúde (SUS).

Equipada com tecnologias de ponta, as UTIs Inteligentes otimizam o monitoramento de pacientes e contam com conectividade para fazer o cruzamento de informações. Os equipamentos são capazes de prever riscos e priorizar atendimentos, além de mostrar os dados mais relevantes diretamente no prontuário do paciente.

Há ainda conexão com ambulâncias 5G, que permite a transmissão em tempo real de sinais vitais para acelerar o atendimento pré-hospitalar.

A inauguração contou com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Ele destacou o papel da Inteligência Artificial (IA) na operação das UTIs Inteligentes.

“Com o uso da Inteligência Artificial, ela pode soltar alarmes da piora daquele paciente a partir dos dados que são monitorados”, descreveu.

Padilha apontou que a implementação de UTIs Inteligentes diminui o tempo de tratamento e a fila por atendimento no SUS.

“Você observa mais precocemente sinais de piora ou de melhora. Com isso, faz a ação, a medicação, a mudança de conduta mais rapidamente e você salva esse paciente”, disse o ministro.

“O paciente sai mais rápido da UTI, isso gira mais o leito, e você vai reduzindo o tempo de quem está esperando por uma UTI”, completou.

Segundo o ministério, o uso de tecnologias como IA e big data (para processar e analisar grandes volumes de dados) pode dividir por cinco o tempo de espera por atendimento de emergência.

Rede nacional

A UTI Inteligente do Hospital do Fundão, vinculado à Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), faz parte de um conjunto de investimentos que criam a Rede Nacional de Hospitais e Serviços Inteligentes e Medicina de Alta Precisão do SUS, anunciada em novembro do ano passado.

Ao todo, o Ministério da Saúde planeja a criação de 14 UTIs Inteligentes, com investimento de R$ 180 milhões. Serão 280 leitos.

Veja os estados e hospitais que serão contemplados:

– São Paulo/SP: Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP);

– Rio de Janeiro/RJ: Hospital Federal do Bonsucesso;

– Rio de Janeiro/RJ: Hospital Universitário Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ);

– Belo Horizonte/MG: Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG);

– Brasília/DF: Hospital Universitário de Brasília da Universidade de Brasília (HUB -UnB);

– Salvador/BA: Hospital Geral Roberto Santos;

– Recife/PE: Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (Imip);

– Fortaleza/CE: Hospital Geral de Fortaleza (HGF);

– Teresina/PI: Hospital Getulio Vargas;

– Belém/PA: Hospital Beneficente Portuguesa;

– Curitiba/PR: Hospital Universitário Evangélico Mackenzie (Huem);

– Porto Alegre/RS: Hospital Nossa Senhora da Conceição (GHC);

– Dourados/MS: Hospital Regional de Dourados (HRD);

– Manaus/AM: Hospital Delphina Rinaldi Abdel Aziz.

A rede também prevê a adoção de cirurgia robótica, medicina de precisão e análises por IA para melhorar resultados e eficiência.

Os próximos locais a receber as UTIs Inteligentes são Amazonas, Distrito Federal, Minas Gerais, Paraná, Pernambuco e Rio Grande do Sul. Na primeira etapa de implantação, serão dez leitos em cada unidade.

Primeiro hospital inteligente

Ainda dentro da rede nacional, o Ministério da Saúde destina R$ 4,8 bilhões para a implementação e equipagem do primeiro hospital inteligente do país, o desenvolvimento de um centro de pesquisa translacional e a modernização de seis hospitais de excelência do SUS.

O hospital inteligente será o Instituto Tecnológico de Medicina Inteligente (ITMI), que fará parte do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP).

Segundo o ministério, o ITMI atenderá cerca de 20 mil pacientes por ano e terá 800 leitos dedicados a emergências de adultos e crianças nas áreas de neurologia, neurocirurgia, cardiologia, terapia intensiva e outras especialidades.

O início das operações está previsto para 2027. A estrutura será integrada ao programa Agora Tem Especialistas, que atua em diversas frentes para reduzir o tempo de espera por atendimento especializado.

Para chegar aos recursos necessários, o Ministério da Saúde recebeu financiamento de R$ 1,7 bilhão com a instituição multilateral internacional Novo Banco de Desenvolvimento (NDB), conhecida como Banco do Brics, grupo que reúne países em desenvolvimento. O prazo para pagamento é de 30 anos.

Acelerador de radioterapia

Durante a visita do ministro, o Hospital da UFRJ inaugurou o primeiro acelerador linear da unidade, equipamento de ponta que reduz o tempo de realização de radioterapias. A instalação custou R$ 3,4 milhões.

Para Padilha, as inaugurações são “mais um passo para que o SUS e a universidade pública brasileira liderem a revolução tecnológica e digital”.

A física médica Bruna Lamis, da HU Brasil (antiga Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares), empresa que faz a gestão do hospital, explica que o equipamento de radioterapia acelera o tempo de tratamento e consegue “preservar mais os órgãos em risco no entorno do tumor”.

Segundo a especialista, em comparação com máquinas tradicionais, a capacidade de realização de terapia sobe de 20 para 40 pacientes por dia.

De acordo com o Ministério da Saúde, o SUS deve receber 70 desses equipamentos este ano.

O médico epidemiologista e reitor da UFRJ, Roberto Medronho, considera que investimentos no hospital universitário levarão a unidade a voltar a ter papel de vanguarda.

“Voltaremos a ser o que éramos no passado. A incorporação tecnológica na área da saúde era feita nas nossas unidades aqui da UFRJ. Com iniciativas como essa, vamos voltar a ter esse mesmo protagonismo”, declarou à Agência Brasil.

Fonte: EBC Saúde

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