Dia da Síndrome de Down busca ampliar inclusão e combater preconceito

Publicado em

21 de março de 2026

Por

Da Redação

Saúde

A Síndrome de Down, condição genética mais frequentemente associada à deficiência intelectual, é lembrada neste sábado (21), data que representa a presença de três cromossomos no par 21.

Instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) como Dia Internacional da Trissomia do Cromossomo 21 (T21), o 21 de março tem o objetivo de combater o preconceito, promover a conscientização e ampliar oportunidades de inclusão, assegurando direitos fundamentais como acesso à educação, saúde e trabalho.

Respondendo por cerca de um quarto dos casos de alterações no desenvolvimento intelectual, característica presente em todos as pessoas com a síndrome, a condição não é uma doença, mas pode estar associada a algumas particularidades físicas, cognitivas e de saúde.

Embora seja mais conhecida como Síndrome de Down, o termo mais adequado é Trissomia do Cromossomo 21 ou T21, pois descreve a condição genética real.

O nome é atribuído ao nome do médico pediatra inglês John Langdon Down, o primeiro a descrever clinicamente a associação dos sinais característicos das pessoas com SD, em 1866.

No Brasil, estima-se que a síndrome ocorra em aproximadamente um a cada 700 nascimentos, o que representa cerca de 270 mil pessoas. Em escala global, a incidência é de cerca de um caso a cada 1 mil nascidos vivos.

O diagnóstico pode ser realizado durante a gestação, por meio de exames de pré-natal. Entre as características físicas mais comuns estão baixa estatura, olhos amendoados, face achatada, dedos curtos e língua proeminente.

Características

As condições de saúde mais frequentes das pessoas com Síndrome de Down são atraso no desenvolvimento, cardiopatias congênitas, problemas auditivos, visuais e na coluna, alterações na tireoide e distúrbios neurológicos. O acompanhamento médico multidisciplinar é fundamental para a qualidade de vida.

Segundo a especialista em distúrbios do desenvolvimento Luciana Brites, do Instituto NeuroSaber, a comemoração da data é importante para a reflexão e para chamar a atenção sobre as particularidades da Síndrome de Down.

“Isso ajuda a diminuir uma das maiores barreiras que a gente vê, que é a questão do preconceito, a questão pejorativa. Esse dia nos ajuda a falar mais e a desmistificar esse tema, trazendo informações relevantes e baseadas em evidência científica para que o conceito da acessibilidade e da inclusão seja realmente efetivo”, avalia.

Luciana destaca que a deficiência intelectual possível em pessoas com T21 pode gerar dificuldades na aprendizagem relacionadas à linguagem, raciocínio lógico e memória, aspectos que influenciam no processo de escolarização e tornam essencial a adaptação de estratégias pedagógicas às necessidades individuais.

“O primeiro passo para fazermos a inclusão é entender o transtorno ou a deficiência com que estamos lidando. Como cada pessoa tem suas peculiaridades, diferenças, comorbidades e é muito importante compreender isso no caso da Síndrome de Down, porque também é possível que o indivíduo tenha alterações auditivas, por exemplo.”

Desenvolvimento e inclusão

A profissional ressaltou que a escola precisa entender as necessidades de cada aluno para auxiliar no crescimento e desenvolvimento com o objetivo de torná-lo um adulto autônomo e capaz de desempenhar uma função no mercado de trabalho.

“A escola vai participar do desenvolvimento acadêmico com as habilidades de leitura e escrita, adequando o ensino a cada demanda. Como a Síndrome de Down já pode ser identificada ainda na barriga da mãe, quanto mais cedo estimulamos esse bebê, melhor será a cognição e a autonomia”, disse.

Segundo a psicopedagoga, o ensino deve ser feito com adaptações e estratégias pedagógicas baseadas em evidências científicas. Um exemplo é a instrução fônica, com ensino sistemático e explícito das relações entre letras e sons, que apresenta melhores resultados a longo prazo, mesmo que seja mais lento e precise de mais repetição.

“É preciso que a alfabetização parta do desenvolvimento consistente de habilidades precursoras, que são as habilidades que estimulam o processo de alfabetização lá na frente, com abordagens multissensoriais e instruções explícitas, que trazem muito sucesso e ganhos. É muito importante acreditar que eles conseguem aprender e quanto mais aumentarmos a interação e a participação, mais eles aprenderão”.

Fonte: EBC Saúde

COMENTE ABAIXO:

Notícias relacionadas:ampliar busca combater destaque Dia inclusão preconceito saúde síndrome

Propaganda

Saúde

Projeto leva atendimento médico a comunidades ribeirinhas do Amazonas

Publicados

10 horas atrás

25 de julho de 2026

Por

Da Redação

Aldeniza Silva e Silva espera o quinto filho. Grávida de sete meses, a moradora da comunidade ribeirinha de Boa Vista, localizada na Reserva de Desenvolvimento Sustentável (RDS) Uacari, na região do Médio Rio Juruá, em Carauari (AM), precisava, até então, se deslocar até a zona urbana do município para conseguir uma consulta médica.

Um trajeto que pode levar dois ou três dias de rabeta (pequena embarcação) – dependendo se o rio está cheio ou seco, quando fica mais demorado navegar. A única forma de se deslocar até a cidade é por meio fluvial: em muitas regiões do interior do Amazonas, cercadas pela grandiosidade da floresta amazônica, não há rodovias e o único caminho possível é navegando pelos rios.

Era somente na cidade – forma como os ribeirinhos chamam a zona urbana de Carauari – que Aldeniza conseguia fazer seu pré-natal. Por causa das dificuldades de acesso, até agora, ela só passou por três consultas, quando o ideal, segundo o Ministério da Saúde, é que as gestantes sejam acompanhadas em um mínimo de seis.

Essa situação é enfrentada diariamente por milhares de ribeirinhos espalhados pela zona rural de Carauari, uma simpática cidade banhada pelo sinuoso Rio Juruá e que tem cerca de 28 mil habitantes, segundo o último censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

O extenso território de Carauari está localizado a mais de 1,6 mil quilômetros de distância, em linha fluvial, da capital do Amazonas – uma viagem de aproximadamente 36 horas de lancha expressa, com o rio seco. A parte rural é formada por dezenas de comunidades ribeirinhas, que ficam a dias de distância da zona urbana.

Assim como Aldeniza, a ribeirinha Maria Valkiane Freitas e Silva, da comunidade de Bauana, também precisa enfrentar um longo trajeto de cerca de 12 horas de rabeta para ir até a cidade para se consultar.

“Para ir [o preço] é uma botija, R$ 160. Mas para vir é duas ou três”, contou.

Após a inauguração de dois pontos de atendimento à saúde nas bases da Fundação Amazônia Sustentável (FAS) nas regiões de Campina e Bauana, ocorrida na última semana, essa distância foi encurtada.

“Agora [a distância] é só de uma praia”, comemorou Aldeniza, que passou a seguir com o pré-natal no posto de Campina.

“Eu tinha que ir para Carauari fazer minha consulta, mas graças a Deus, tem esse posto aqui. Aí eu vim hoje me consultar”.

Ela também aproveitou a vinda ao ponto de atendimento para trazer a filha, de seis anos, que não estava bem de saúde. “O médico falou que podia ser verme”, disse.

Estrutura

A estrutura dos dois pontos de atendimento é uma solução adaptada à realidade local, com foco no apoio às equipes de saúde, na realização de atendimentos presenciais e no uso da telessaúde. Cada unidade é equipada com consultórios para atendimentos presenciais e remotos, sala de triagem, consultório odontológico, conexão à internet, equipamentos de telessaúde e áreas para a permanência das equipes de saúde.

Todos os serviços oferecidos são integrados ao Sistema Único de Saúde (SUS), embora todo o projeto seja desenvolvido por meio de uma parceria público-privada.

Chamado de SUS na Floresta, o modelo adotado em Carauari é resultado de um edital do programa Juntos pela Saúde. O projeto é executado pela Fundação Amazônia Sustentável (FAS), em parceria com o Banco Nacional de Desenvolvimento Econômico e Social (BNDES) e a Umame, com gestão do Instituto para o Desenvolvimento do Investimento Social (IDIS) e apoio técnico da prefeitura de Carauari e da Secretaria do Meio Ambiente do Amazonas.

“Um princípio fundamental deste projeto e de todos os participantes do Juntos pela Saúde não é criar uma estrutura paralela ao SUS, mas sim reforçá-la. Os pontos de atendimento são implantados em parceria com as prefeituras e as secretarias municipais de Saúde, e os profissionais responsáveis pelo atendimento estão vinculados à rede pública e à Estratégia Saúde da Família”, explicou Guilherme Sylos, diretor de prospecção e parcerias do IDIS.

Nem bem foi inaugurado, rumores sobre a instalação de um ponto de saúde mais próximo das comunidades ribeirinhas já estavam circulando pela região. Na comunidade de São Francisco, próxima à unidade da FAS em Campina, por exemplo, a população já estava sabendo da novidade e se preparando para procurar atendimento.

“Caso a gente adoeça, tem um meio melhor para a gente ser atendido porque é perto daqui. Não tem nem comparação de ir na cidade, que é muito longe. Às vezes, não dá tempo nem de chegar lá. Que nem uma vez que eu adoeci da coluna e cheguei lá [na cidade], após ficar deitada na palha mesmo, deitada quase no porão, porque eu não aguentava mais ficar sentada”, contou a ribeirinha Cecilia Bispo de Lima, da comunidade São Francisco.

As novas estruturas devem não só oferecer algum tratamento para as dores nas costas de dona Ceci ou realizar o pré-natal de Aldeniza, mas também ajudar na prevenção de doenças e na estratégia de vacinação, como é o caso de Luana do Carmo da Gama, que levará o filho Antonio Pedro, de apenas quatro anos, para ser imunizado.

“Vai ser ótimo para nós. Qualquer coisa, a gente pode vir aqui. Tem o pessoal para ajudar a gente, né?”.

Distâncias encurtadas

Antes, para conseguir um atendimento básico de saúde, moradores da zona rural ou das comunidades ribeirinhas de Carauari precisavam fazer um percurso de horas ou dias em uma viagem de lancha para chegar até o posto mais próximo, localizado na zona urbana da cidade.

Em situações extremas e graves, a prefeitura de Carauari disponibiliza ainda uma lancha de resgaste (as chamadas ambulanchas) para os ribeirinhos – buscando-os em suas comunidades e levando-os até a cidade em percursos que duram horas ou dias, dependendo da distância da comunidade e da condição do rio.

Na última semana, os dois novos pontos de apoio em saúde foram inaugurados mais próximos das comunidades ribeirinhas da RDS Uacari.

O primeiro foi inaugurado no domingo passado (19) na comunidade de Bauana e recebeu o nome de Raimundo Ribeiro de Lima (Saborá), em homenagem a um líder comunitário da região. O segundo foi batizado em homenagem à líder comunitária Laice Santos do Nascimento e inaugurado na última terça-feira (21) na região de Campina, também no município de Carauari.

Os dois pontos estão localizados dentro de duas unidades da Fundação Amazônia Sustentável (FAS) em Carauari. Juntos, eles devem atender 56 comunidades ribeirinhas, beneficiando cerca de 4,7 mil pessoas.

“O SUS na Floresta é uma iniciativa que busca adaptar e fortalecer a Atenção Primária à Saúde em comunidades ribeirinhas e tradicionais da Amazônia, considerando os grandes deslocamentos, a sazonalidade dos rios, a baixa disponibilidade de profissionais e as particularidades culturais desses territórios”, explicou Guilherme Sylos, diretor de prospecção e parcerias do IDIS.

Somente na semana em que foram inaugurados, os dois pontos já conseguiram evitar diversas chamadas para as lanchas de resgate.

Só em Campina foram evitadas cinco, entre elas a do jovem Thiago Freitas Andrade, da comunidade de Xibuauzinho, que pisou em um tábua com pregos enquanto jogava bola. Thiago ficou uma semana sofrendo com dores no pé, antes de procurar o ponto de atendimento em Campina.

“Estava doendo muito, eu passei duas noites sem dormir”, contou ele.

No ponto de saúde, ele foi atendido por um enfermeiro e uma técnica em enfermagem. “Tomei duas injeções. Como estava muito inflamado, eles cuidaram do meu dedo e aí passaram toda a medicação e também me deram medicamento para desinflamar. E aí aconselharam o repouso”, disse Thiago.

Além de Thiago, uma criança que se furou com o anzol de uma linha de pesca foi atendida.

“Chegamos aqui em Campina no dia 12 de julho. E já começamos a atender as pessoas. Atendemos desde atenção a ferimentos graves, que poderia ser uma indicação de resgate, até pré-natal. Já fizemos atendimentos de hipertensos além de outros, que são mais corriqueiros aqui, como gripe. Tem muito caso gripal, principalmente em crianças. São atendimentos que poderiam ser feitos tranquilamente aqui e que as pessoas não precisariam se deslocar até Carauri”, explicou o enfermeiro Antônio Carlos Alves Bezerra.

Para o também enfermeiro Jefferson Martins Honorato, que foi deslocado para trabalhar em Bauana, estar mais próximo das comunidades vai fazer muita diferença para a população ribeirinha.

“Se eles tiverem, vamos supor, uma algia abdominal (dor de barriga), eles não vão querer ir até o município. Eles vão procurar um remédio caseiro. Mas se estiver aqui um profissional, um enfermeiro, um técnico ou um agente de saúde, eles vão nos procurar e vamos aplicar a medicação correta automaticamente. Se estivermos perto deles, eles vão nos procurar”, destacou.

Além de atendimentos de urgências, os pontos de saúde de Campina e de Bauana vão permitir que os pacientes possam se consultar com os médicos, por atendimento presencial ou teleconsultas. Os profissionais devem visitar os locais em mutirões ou de forma esporádica.

“Antes o morador ia lá para a cidade só para ter uma consulta. Agora não, tem teleconsulta aqui no polo”, explicou a técnica de enfermagem Denise de Sousa Brito.

Em entrevista à Agência Brasil, o secretário municipal de saúde de Carauari, Manoel Brito, explicou que cada uma das unidades contará com um enfermeiro e um técnico em enfermagem, que vão se revezar por 15 dias, até que sejam substituídos por uma nova equipe.

“E no final de 15 dias, a gente vai ter atendimento de uma demanda pré-agendada para médico e odontólogo. E, se nesses 15 dias tiver necessidade de atendimento médico por teleconsulta, isso será feito com um médico da sede [da cidade]”.

A tarefa de cada um desses profissionais vai não somente encurtar as distâncias, como também permitir que o atendimento possa ser garantido mesmo para aqueles que não conseguem pagar pelo deslocamento para serem consultados na cidade.

“Hoje uma paciente veio aqui comigo e enfrentou um ramal [um caminho] de 30 minutos para poder ser atendida aqui, com infecção urinária. Ela estava com muita dor, não tinha dormido a noite. Ou seja, meu trabalho é importante, eu me sinto honrado [de estar aqui]”, disse Honorato.

SUS na Floresta

O SUS na Floresta começou a ser estruturado pela FAS ainda em 2020, durante a pandemia do novo coronavírus, quando muitos ribeirinhos chegaram a ficar desassistidos. Com esse projeto, a expectativa é que essas populações não fiquem sem atendimento, mesmo em situações excepcionais provocadas por pandemias ou eventos climáticos.

“O sistema não estava preparado para as situações que envolvem calamidades públicas, sejam elas por meio de uma pandemia ou por meio de efeitos climáticos, como catástrofes. O mundo não está preparado. Nós não estamos preparados”, ressaltou Mickela Souza Costa, gerente do Programa Saúde na Floresta da Fundação Amazônia Sustentável (FAS). “Estamos fazendo isso em prol da saúde pública, em apoio a manter essas pessoas em pé até porque são elas que cuidam para manter a floresta em pé”.

Ao todo serão seis pontos de atendimento. O primeiro foi inaugurado em abril deste ano na comunidade do Ubim, em Eurinepé, com apoio do BNDES e Fundo Vale.

Com a inauguração das unidades de Campina e Bauana, em Carauari, o projeto passa agora a contar com três pontos. Segundo Guilherme Sylos, ainda estão previstos três novos pontos de atendimento: um em Itapiranga e dois em Novo Aripuanã. Também será entregue um alojamento de apoio aos profissionais de saúde em Uarini. Todos esses últimos com apoio de BNDES e Umane.

“Ao aproximar a Atenção Primária das comunidades, o SUS na Floresta contribui para prevenir agravamentos, dar continuidade aos tratamentos e tornar efetivo o direito universal à saúde de acordo com as necessidades de cada território, que podem variar”, completou Sylos.

*A repórter viajou a convite do Instituto para o Desenvolvimento do Investimento Social (IDIS) e da Fundação Amazônia Sustentável (FAS)

Fonte: EBC Saúde

COMENTE ABAIXO:

Continue lendo