Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

Publicado em

27 de abril de 2026

Por

Da Redação

Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.

Complicações graves

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.

Política integrada

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Pedro Taques afirma que denúncia à PGR deu origem à investigação da PF sobre acordo de R$ 308 milhões entre Governo de MT e Oi

Ex-governador diz que representação criminal do seu escritório originou a Operação Heritage. Mauro Mendes nega irregularidades e fala em disputa política

Publicados

2 meses atrás

6 de agosto de 2026

Por

Da Redação

Foto: Reprodução

A investigação da Polícia Federal sobre o acordo de aproximadamente *R$ 308 milhões* firmado entre o Governo de Mato Grosso e a Oi S.A. voltou ao centro do debate político nesta quinta-feira, (6-8)

Em coletiva de imprensa acompanhada pela equipe do *Espia News*, o pré-candidato ao Senado da República *Pedro Taques*, afirmou que a representação criminal apresentada por seu escritório à Procuradoria-Geral da República (PGR) foi o ponto de partida para a apuração que culminou na deflagração da *Operação Heritage*.

Segundo Taques, a denúncia foi construída a partir da análise de documentos que, na avaliação dele, apontam possíveis irregularidades na celebração do acordo entre o Estado e a operadora de telefonia.

*Como surgiu o caso*
O acordo investigado envolve uma disputa tributária entre o Governo de Mato Grosso e a Oi S.A., encerrada por meio de um acordo administrativo que movimentou cerca de R$ 308 milhões.

Na coletiva, Pedro Taques afirmou que o Estado possuía decisões judiciais favoráveis e que, por isso, não haveria fundamento jurídico para a celebração do acordo da forma como ocorreu. Segundo ele, a legislação estadual que criou a Câmara de Resolução Consensual de Conflitos, a *Consenso-MT*, não autorizaria esse tipo de negociação envolvendo créditos tributários.

O ex-governador também disse que sua equipe identificou movimentações financeiras consideradas suspeitas envolvendo fundos de investimento ligados aos valores pagos no acordo. As informações foram reunidas em uma representação encaminhada à PGR, que posteriormente resultou na abertura das investigações pela Polícia Federal.

*O que disse Pedro Taques*
Durante a coletiva, Taques fez duras críticas ao acordo firmado pelo Governo do Estado e afirmou que:
– *A investigação da PF teve origem* na representação criminal apresentada por seu escritório;
– *O acordo com a Oi foi ilegal*, em sua avaliação;
– *Houve falhas nos critérios* utilizados para definir os valores envolvidos;
– *O fluxo dos recursos públicos precisa ser esclarecido* pelas autoridades responsáveis.

O ex-governador destacou ainda que as medidas cautelares da Operação Heritage foram autorizadas pelo Supremo Tribunal Federal após manifestação da Procuradoria-Geral da República.

*O que investiga a Polícia Federal*
A Operação Heritage apura se houve irregularidades na negociação envolvendo recursos públicos destinados ao acordo com a Oi.

Entre os crimes investigados estão: *organização criminosa, peculato, lavagem de dinheiro, crimes contra o Sistema Financeiro Nacional e uso de informação privilegiada*.

Até o momento, a investigação segue em andamento e não há condenação de qualquer investigado.

*O que diz Mauro Mendes*
*Mauro Mendes nega todas as acusações.*

Em manifestações públicas, o ex-governador afirma que o acordo foi celebrado dentro da legalidade, com respaldo técnico e jurídico, e sustenta que a investigação esclarecerá a regularidade dos atos praticados durante sua gestão. Mendes também atribui as acusações ao ambiente de disputa política.

*Investigação continua*
A Polícia Federal prossegue com a coleta de provas e a análise dos documentos apreendidos durante a Operação Heritage.

A existência da investigação não representa condenação, e todos os investigados têm assegurados os direitos ao contraditório, à ampla defesa e à presunção de inocência.

O *Espia News* continuará acompanhando o andamento do caso e trará novas informações à medida que houver manifestações oficiais das autoridades e das partes envolvidas.

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