Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

Publicado em

27 de abril de 2026

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Da Redação

Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.

Complicações graves

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.

Política integrada

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Livraria do Senado vende quase 10 mil livros na Bienal da Bahia

Publicados

32 minutos atrás

27 de abril de 2026

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Da Redação

A Livraria do Senado vendeu quase 10 mil livros, correspondentes a 118 títulos de seu catálogo, em seu estande na Bienal do Livro Bahia 2026, que ocorreu em Salvador entre os dias 15 e 21 de abril.

— Um sucesso total. Trouxemos para a Bienal 9.670 exemplares, dos quais 9.261 foram vendidos — comemorou o chefe do Serviço de Criação Editorial do Senado, Marcel Scherz.

Scherz explicou que um dos itens mais procurados pelo público foi a Constituição federal. Essa grande procura, segundo ele, é comum nos eventos literários de que o Senado participa. As coleções História do Brasil, de Robert Southey, e Arquivo S, parceria da Agência Senado com o Arquivo do Senado, também tiveram grande sucesso.

A coleção Em Miúdos, que apresenta algumas leis brasileiras em formato de história em quadrinhos, foi outro destaque. As obras da coleção são voltadas para o público infantojuvenil e abordam leis como o Código de Defesa do Consumidor, o Estatuto da Criança e do Adolescente e a Lei Maria da Penha.

Senador no estande

O estande da Livraria do Senado recebeu a visita do senador Jaques Wagner (PT-BA), que, além de prestigiar o espaço, chegou a ocupar um lugar no caixa e atendeu alguns visitantes.

Com o tema “Bahia: identidade que ecoa nos quatro cantos do mundo”, a programação da Bienal deu destaque para a cultura local. O evento é tido como um dos mais importantes encontros de literatura, cultura e entretenimento do Nordeste, e é considerado a terceira maior bienal do país, atrás apenas das de Rio de Janeiro e São Paulo.

Onde encontrar

Todos os títulos de publicações legislativas e obras clássicas ou históricas lançados pelo Conselho Editorial do Senado são vendidos a preço de custo e podem ser encontrados no ponto de venda físico dentro da Biblioteca do Senado, localizada no Anexo 2.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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