Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

Publicado em

27 de abril de 2026

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Da Redação

Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.

Complicações graves

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.

Política integrada

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

Rio de Janeiro funde secretarias de Agricultura e de Pesca

Publicados

2 semanas atrás

15 de julho de 2026

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Da Redação

As secretarias de Agricultura, Pecuária e Abastecimento (Seapa) e de Desenvolvimento Regional do Interior, Pesca e Agricultura Familiar (Sedipaf) terão atuação conjunta no Rio de Janeiro. A finalidade da junção é conter gastos e reduzir a máquina administrativa, além de fortalecer a gestão de políticas públicas.

A mudança foi publicada no Diário Oficial do estado nessa terça-feira (14). De acordo com o governo em exercício, o estado do Rio mantém 35 secretarias e o ideal seria ter 22 ou 23 secretarias.

Com a reorganização, a Secretaria de Estado de Desenvolvimento Regional do Interior, Pesca e Agricultura Familiar passa a concentrar as atribuições das duas pastas e será comandada pelo médico veterinário Ricardo Augusto Rosa Mansur.

Com a junção, um único órgão ficará responsável pelo planejamento, coordenação, execução e acompanhamento de ações nas áreas de agricultura, pecuária, pesca, aquicultura, abastecimento, agricultura familiar e desenvolvimento regional.

A unificação das pastas também elimina sobreposição de competências, evita duplicidade de estruturas administrativas e torna a tomada de decisões mais ágil, fortalecendo a integração entre os órgãos e entidades ligados ao setor produtivo rural.

Perfil

A nova secretaria será comandada pelo médico veterinário Ricardo Augusto Rosa Mansur que já atuou como coordenador de Fomento Agropecuário e de Defesa Sanitária Animal na Secretaria de Agricultura, Pecuária, Pesca e Abastecimento. Mansur também foi diretor-técnico na Empresa de Assistência Técnica e Extensão Rural do Estado do Rio de Janeiro (Emater-Rio).

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