Organizações pedem mais agilidade no diagnóstico da AME no país

Publicado em

8 de agosto de 2026

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Da Redação

Agosto é o mês de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Entidades que representam pacientes alertam que a demora no diagnóstico e no início do tratamento da doença no Brasil pode comprometer a preservação dos movimentos.

Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) mostram que o diagnóstico da AME tipo 1 ocorre, em média, aos 5 meses e 5 dias de vida. Entre a confirmação da doença e o início do tratamento, o tempo médio de espera é de 1,7 ano. Em outros países, esse intervalo pode ser inferior a um mês.

Segundo o instituto, um dos principais entraves é a implementação da Lei nº 14.154/2021, que ampliou o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS). Cinco anos após a aprovação da norma, apenas Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul realizam a triagem ampliada. Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul estão em fase de implantação.

O Ministério da Saúde estabeleceu prazo até 2030 para concluir a ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todo o país. A AME, entretanto, está prevista apenas na última etapa de implementação.

Para a presidente do Iname, Diovana Loriato, o diagnóstico precoce é determinante para evitar perdas motoras irreversíveis.

“A perda de neurônios motores na AME tipo 1 é rápida e ocorre principalmente nos primeiros meses de vida. O diagnóstico precoce é a única forma de evitar essa cascata de perdas.”

Tratamento

O Cadastro Nacional da AME, que funciona como um censo da doença no Brasil, mostra altos índices de judicialização para garantir o acesso ao tratamento.

Entre os pacientes com AME tipos 1 e 2, 39% só iniciaram o tratamento após recorrer à Justiça. Na AME tipo 3, que ainda não tem tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), esse percentual chega a 73,9%.

Um exemplo do impacto do diagnóstico precoce é a história da família de Keila Barbosa Pereira Mendes, de 35 anos. Seus dois filhos, Heitor, de 6 anos, e Heloisa, de 4, têm AME tipo 1, mas tiveram desfechos distintos.

“O Heitor foi diagnosticado aos três meses, após uma parada respiratória. Foi encaminhado para a UTI, onde foi entubado e passou por traqueostomia. Ele vive em um hospital de Teresina por causa dos cuidados médicos. Ele não anda, não fala”, conta.

“Quando a Heloisa nasceu, ela fez o teste genético imediatamente. Com 15 dias, tivemos o resultado e, seis dias depois, ela já iniciou o tratamento. Ela não tem nenhum sintoma de AME, caminha, pula, vai à escola. É uma menina muito independente. São realidades totalmente diferentes”, acrescenta.

O Brasil dispõe de terapias de alta tecnologia para o tratamento da AME, doença que ainda não tem cura. A Zolgensma, por exemplo, é uma terapia gênica de dose única oferecida pelo SUS e tem custo estimado em R$ 7 milhões.

Apesar disso, muitos pacientes ainda enfrentam dificuldades para obter respiradores e outros equipamentos necessários ao tratamento domiciliar, o que faz com que alguns permaneçam internados por longos períodos.

*Estagiária sob supervisão da jornalista Tâmara Freire

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Plano de saúde terá que cobrir mamografia digital para todas as idades

Publicados

36 minutos atrás

10 de setembro de 2026

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Da Redação

A partir de 1º de outubro, os planos de saúde serão obrigados a cobrir exame de mamografia digital para todas as pessoas sempre que houver indicação médica, ou seja, não haverá restrição de idade. Atualmente, a cobertura desse exame é obrigatória apenas para mulheres com idade entre 40 e 69 anos.

A decisão foi tomada pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) no último dia 3 e anunciada nesta quinta-feira (10). A ANS é o órgão que regula a indústria de planos de saúde no país.

A mamografia digital ─ versão mais avançada do exame convencional ─ é considerada um dos principais exames para a detecção precoce do câncer de mama, permitindo identificar alterações antes mesmo de serem percebidas ao toque.

Menos tempo de exposição

A modalidade digital oferece vantagens como menor exposição à radiação, menor tempo de compressão da mama durante o exame e armazenamento das imagens em formato digital, o que facilita o acompanhamento da evolução clínica e a avaliação por diferentes especialistas.

No comunicado de fim de restrição, a ANS destaca que a cobertura obrigatória é “uma oportunidade de celebrar o Outubro Rosa, mês dedicado à conscientização sobre a prevenção e o diagnóstico precoce do câncer de mama”.

O Instituto Nacional de Câncer (Inca), ligado ao Ministério da Saúde, estima que o país tenha cerca de 73.610 novos casos de câncer de mama por ano.

O diagnóstico precoce aumenta as chances de tratamento e pode reduzir a necessidade de procedimentos mais invasivos.

Todos os gêneros

A intenção de ampliar a cobertura do exame partiu da própria ANS, após discussões realizadas na Comissão de Atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde Suplementar (Cosaúde).

Na Cosaúde, a maioria da comissão defendeu que “o uso da mamografia digital já está consolidado como padrão de cuidado oncológico” e que a restrição para mulheres de 40 a 69 anos, poderia “prejudicar ou atrasar o acesso oportuno” ao diagnóstico de câncer de mama.

Ao determinar cobertura obrigatória para “todas as pessoas”, a ANS inclui qualquer gênero, ou seja, o exame passa a ser garantido a pessoas que se considerem não binárias (não se identificam exclusivamente como homem ou mulher).

Fonte: EBC Saúde

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