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Mobilização cobra tratamento e direitos de pacientes com fibromialgia

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A fibromialgia foi tema de uma série de atividades em diferentes cidades neste domingo (17) para chamar a atenção sobre a natureza da síndrome e cobrar ações para a garantia de direitos e de tratamento adequado no Sistema Único de Saúde (SUS).

Em Brasília, o evento ocorreu no Parque da Cidade. Foram oferecidas sessões de acupuntura, liberação miofascial, orientações sobre fisioterapia, abordagem psicológica e conversas para conscientização sobre a síndrome.

A fibromialgia é uma síndrome crônica caracterizada por dores musculares e articulares difusas em várias partes do corpo, frequentemente acompanhadas de fadiga intensa, distúrbios do sono, dificuldade de concentração e alterações de humor. Embora não provoque inflamações visíveis ou deformações físicas, a condição afeta significativamente a qualidade de vida dos pacientes e pode dificultar atividades cotidianas e desenvolvimento profissional.

A servidora pública Ana Dantas, uma das organizadoras da atividade, explica que a mobilização nacional busca dar mais visibilidade para a doença e cobrar os direitos de quem convive com ela.

“É uma doença que não é visível, ela existe no nosso corpo, mas não ninguém vê”.

No Brasil, pessoas com fibromialgia passaram a contar, nos últimos anos, com maior reconhecimento do Estado. Isso porque uma lei federal de 2023 estabeleceu diretrizes para o SUS  no atendimento às pessoas com a doença. A legislação prevê atendimento multidisciplinar, incentivo à divulgação de informações sobre a doença e estímulo à capacitação de profissionais de saúde. Apesar disso, ainda não há acesso ao diagnóstico e tratamento especializado pelo SUS.

O enquadramento legal garante acesso aos mesmos direitos de Pessoa com Deficiência (PcD), mas exige a aprovação em avaliação biopsicossocial. Também prevê possibilidade de acessar auxílio por incapacidade temporária (auxílio-doença), aposentadoria por invalidez e o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

“A nossa mobilização é no intuito de buscar políticas públicas, adequar a demanda da comunidade fibriomiálgica no SUS”, acrescenta Ana Dantas.


Brasília (DF), 17/05/2026 - A servidora pública Ana Dantas participa do evento de Mobilização Nacional pela Fibromialgia, realizado no Parque da Cidade. Sara Kubitschek. Foto: Valter Campanato/Agência Brasil

 A servidora pública Ana Dantas participa do evento de Mobilização Nacional pela Fibromialgia – Valter Campanato/Agência Brasil

A servidora pública de 45 anos descobriu a doença há pouco mais de um ano e relata as limitações impostas.

“Coisas que a gente fazia ali durante ali 20 minutos se gasta umas três ou quatro horas para poder finalizar. É tudo muito lento, tem a questão do esquecimento, a gente esquece as coisas fácil, além da dor que a dor é toda do corpo”, relata.

A fibromialgia é mais comum em mulheres entre 30 e 60 anos, mas pode atingir pessoas de qualquer idade e gênero. As causas exatas ainda não são totalmente conhecidas, porém especialistas apontam que a síndrome está relacionada a alterações no funcionamento do sistema nervoso central, que passa a amplificar a percepção da dor. Fatores como estresse prolongado, traumas físicos ou emocionais, ansiedade, depressão e predisposição genética podem contribuir para o surgimento da doença. 

Sintomas e tratamento

Entre os principais sintomas estão dores persistentes por mais de três meses, sensibilidade ao toque, sensação constante de cansaço, sono não reparador, rigidez muscular e episódios de “névoa mental” — dificuldade de memória e atenção. Também podem ocorrer dores de cabeça, síndrome do intestino irritável e maior sensibilidade a ruídos, luzes e temperatura. O diagnóstico é clínico, baseado na avaliação médica e na exclusão de outras doenças com sintomas semelhantes.

O tratamento da fibromialgia costuma envolver uma combinação de medidas. Medicamentos podem ser usados para controlar a dor, melhorar o sono e tratar sintomas associados, como ansiedade e depressão. Além disso, exercícios físicos regulares — especialmente caminhadas, hidroginástica e alongamentos — são considerados fundamentais para reduzir os sintomas. Terapias psicológicas, fisioterapia, técnicas de relaxamento e mudanças no estilo de vida também fazem parte das estratégias mais recomendadas. Apesar de não ter cura definitiva, a fibromialgia pode ser controlada, permitindo que muitos pacientes mantenham rotina ativa e qualidade de vida.

“Nesse processo de abordagem da doença a gente desenvolve a consciência, é o que a gente chama de psicoeducação, sobre tudo o que envolve essa condição, as limitações. Porque afeta a autoestima de muitas mulheres, justamente porque elas ficam muito limitadas, então é muito importante saber como lidar e receber acolhimento”, aponta a psicóloga Mariana Avelar, que trabalhar com pacientes com fibromialgia.

A pouca visibilidade da doença também se expressa na escassez de dados sobre o número de pessoas com fibromialgia no país.  

“Na prática, apesar da lei, o acesso a benefícios e direitos ainda é muito burocrático. E muitos profissionais ainda não sabem inclusive dessa lei e como abordar o problema. A lei precisa pegar de verdade”, destaca a enfermeira Flávia Lacerda, que participou da atividade e também já trabalhou com pacientes nessa situação.

 

Fonte: EBC Saúde

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Saiba como manifestar intenção de doar órgãos por meio de cartórios

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Mais de 32 mil brasileiros já utilizaram cartórios de notas para manifestar formalmente a intenção de doar órgãos, desde o lançamento da Autorização Eletrônica de Doação de Órgãos (Aedo), em 2024.

O assunto ganha importância durante o Setembro Verde, mês dedicado à conscientização sobre a doação de órgãos, em um país onde mais de 49 mil pessoas aguardam atualmente por um transplante.

Segundo o Colégio Notarial do Brasil – Conselho Federal (CNB/CF), o procedimento é gratuito e realizado integralmente pela internet. O interessado acessa a plataforma da Aedo, disponível no e-Notariado, preenche seus dados e escolhe um cartório de notas para realizar o procedimento.

Na sequência, participa de uma videoconferência com o tabelião para confirmar sua identidade e sua desejo de doar órgãos. O documento é assinado eletronicamente e passa a integrar a Central Nacional de Doadores de Órgãos, que pode ser consultada pelos profissionais autorizados do Sistema Nacional de Transplantes.

A pessoa pode indicar quais órgãos, tecidos ou partes do corpo deseja doar e revogar a autorização a qualquer momento. Todo o procedimento pode ser realizado sem necessidade de comparecimento presencial ao cartório.

Oferta e demanda

Dados dos Cartórios de Notas mostram que 32.587 solicitações de Aedo já foram realizadas no país. Foram 18.659 em 2024, 8.886 em 2025 e outras 5.042 em 2026, segundo os dados mais recentes da plataforma. Essa queda por ser atribuída a menos campanhas de divulgação da iniciativa. 

São Paulo concentra o maior número de manifestações desde a criação do serviço, com 9.399 solicitações, seguido por Paraná (3.818), Rio de Janeiro (2.930), Minas Gerais (2.172) e Rio Grande do Sul (2.012). A Aedo registra solicitações em todas as unidades da Federação.

Os números se inserem em um cenário no qual a demanda por transplantes permanece elevada no país. Dados do Ministério da Saúde divulgados este mês apontam que mais de 49 mil pessoas aguardam por um transplante no Brasil, sendo cerca de 45 mil por um rim.

Somente na fila por uma córnea estão 37.719 pessoas, segundo levantamento do Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO), número 15% maior que o registrado em dezembro de 2025.

Autorização familiar

Um dos principais desafios tem sido a autorização familiar. No Brasil, a retirada de órgãos após a morte depende da concordância da família, mesmo quando a pessoa manifestou em vida o desejo de ser doadora.

Atualmente, a taxa média de recusa familiar gira em torno de 45%, e entre os motivos apontados estão o desconhecimento sobre a vontade do potencial doador, além de dúvidas e receios relacionados ao procedimento.

É neste contexto que a Autorização Eletrônica de Doação de Órgãos permite que o cidadão deixe formalmente registrada sua decisão. 

“A decisão final continua sendo da família. Por isso, tão importante quanto registrar a vontade de ser doador é conversar sobre ela. A Aedo permite que essa manifestação fique formalizada e ajuda a levar esse assunto para dentro das famílias, para que elas conheçam previamente a decisão de quem deseja doar”, afirma Eduardo Calais, presidente do CNB/CF.

No próximo dia 27 de setembro, é celebrado o Dia Nacional de Doação de Órgãos, data criada para estimular a discussão sobre o tema e incentivar as pessoas a comunicarem aos familiares sua vontade de serem doadoras.

 

Fonte: EBC Saúde

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