Crianças com hemofilia terão terapia menos invasiva pelo SUS

Publicado em

25 de outubro de 2025

Por

Da Redação

A brasiliense Joana Brauer, mãe de duas crianças com hemofilia grave, sente a dor dos pequenos durante o tratamento tradicional de reposição do fator VIII, indispensável para quem tem a doença. “Meu filho é furado quatro vezes por semana”, disse.

Nesta sexta (24), ela sentiu alívio ao ouvir do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, em evento no Hemocentro de Brasília, que o governo pretende ampliar, a partir do mês que vem, o uso do remédio Emicizumabe para crianças até seis anos de idade com hemofilia. O medicamento já é disponível para adultos na rede pública.

Benefícios

Ao contrário da terapia tradicional com fator VIII, que exige infusões nas veias, o emicizumabe é aplicado por via subcutânea, de forma menos invasiva. O tratamento, segundo argumenta o ministério, diminuiria também a frequência dos sangramentos de pessoas. A terapia seria realizada apenas uma vez por semana. “Isso vai trazer autonomia e liberdade para as crianças e para as famílias”.

“Ampliar o medicamento para crianças vai trazer uma transformação imensurável. Porque a gente não está falando só de um acesso mais facilitado por ele ser subcutâneo. Estamos falando das mães e das crianças conseguirem, de fato, aderir ao tratamento”, diz Joana.

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Impacto para famílias

A brasiliense, que é ativista pelos direitos das pessoas com a doença, afirma que mais de 80% das cuidadoras das crianças com a doença são as mães. “O posicionamento do ministério (de ampliar o atendimento com esse remédio) vai mudar a realidade dessas mães.”

Isso inclui o fato que, conforme explica, há mães que precisam desistir do seu emprego porque têm que ir ao Hemocentro. “É pelas mães também que têm os filhos com outras atipias, como autismo ou uma neurodivergência, que dificulta ainda mais o acesso venoso.”

Avanço

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse que vai encaminhar o pedido para a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde (Conitec) tratar da ampliação para as crianças do remédio.

“A medicação já está no SUS para quem tem mais de seis anos, a partir do momento em que se identifica algum tipo de anticorpo inibidor do uso do fator VIII. Isso vai representar um avanço muito importante para as crianças e para as famílias.”

Padilha ressaltou que um tratamento com essa medicação, durante um ano, se as famílias tivessem que pagar, iriam gastar de R$ 300 mil a R$ 350 mil por ano para administrar o produto.

“Quando a gente faz isso pelo SUS, nós estamos fazendo um grande investimento, que faz com que o Brasil seja o maior país do mundo a oferecer isso de graça pelo SUS. Estamos gerando dignidade e conforto para as crianças.”

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Saiba como manifestar intenção de doar órgãos por meio de cartórios

Publicados

5 horas atrás

20 de setembro de 2026

Por

Da Redação

Mais de 32 mil brasileiros já utilizaram cartórios de notas para manifestar formalmente a intenção de doar órgãos, desde o lançamento da Autorização Eletrônica de Doação de Órgãos (Aedo), em 2024.

O assunto ganha importância durante o Setembro Verde, mês dedicado à conscientização sobre a doação de órgãos, em um país onde mais de 49 mil pessoas aguardam atualmente por um transplante.

Segundo o Colégio Notarial do Brasil – Conselho Federal (CNB/CF), o procedimento é gratuito e realizado integralmente pela internet. O interessado acessa a plataforma da Aedo, disponível no e-Notariado, preenche seus dados e escolhe um cartório de notas para realizar o procedimento.

Na sequência, participa de uma videoconferência com o tabelião para confirmar sua identidade e sua desejo de doar órgãos. O documento é assinado eletronicamente e passa a integrar a Central Nacional de Doadores de Órgãos, que pode ser consultada pelos profissionais autorizados do Sistema Nacional de Transplantes.

A pessoa pode indicar quais órgãos, tecidos ou partes do corpo deseja doar e revogar a autorização a qualquer momento. Todo o procedimento pode ser realizado sem necessidade de comparecimento presencial ao cartório.

Oferta e demanda

Dados dos Cartórios de Notas mostram que 32.587 solicitações de Aedo já foram realizadas no país. Foram 18.659 em 2024, 8.886 em 2025 e outras 5.042 em 2026, segundo os dados mais recentes da plataforma. Essa queda por ser atribuída a menos campanhas de divulgação da iniciativa.

São Paulo concentra o maior número de manifestações desde a criação do serviço, com 9.399 solicitações, seguido por Paraná (3.818), Rio de Janeiro (2.930), Minas Gerais (2.172) e Rio Grande do Sul (2.012). A Aedo registra solicitações em todas as unidades da Federação.

Os números se inserem em um cenário no qual a demanda por transplantes permanece elevada no país. Dados do Ministério da Saúde divulgados este mês apontam que mais de 49 mil pessoas aguardam por um transplante no Brasil, sendo cerca de 45 mil por um rim.

Somente na fila por uma córnea estão 37.719 pessoas, segundo levantamento do Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO), número 15% maior que o registrado em dezembro de 2025.

Autorização familiar

Um dos principais desafios tem sido a autorização familiar. No Brasil, a retirada de órgãos após a morte depende da concordância da família, mesmo quando a pessoa manifestou em vida o desejo de ser doadora.

Atualmente, a taxa média de recusa familiar gira em torno de 45%, e entre os motivos apontados estão o desconhecimento sobre a vontade do potencial doador, além de dúvidas e receios relacionados ao procedimento.

É neste contexto que a Autorização Eletrônica de Doação de Órgãos permite que o cidadão deixe formalmente registrada sua decisão.

“A decisão final continua sendo da família. Por isso, tão importante quanto registrar a vontade de ser doador é conversar sobre ela. A Aedo permite que essa manifestação fique formalizada e ajuda a levar esse assunto para dentro das famílias, para que elas conheçam previamente a decisão de quem deseja doar”, afirma Eduardo Calais, presidente do CNB/CF.

No próximo dia 27 de setembro, é celebrado o Dia Nacional de Doação de Órgãos, data criada para estimular a discussão sobre o tema e incentivar as pessoas a comunicarem aos familiares sua vontade de serem doadoras.

Fonte: EBC Saúde

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