Comissões debatem dificuldades de pessoas com Prader-Willi, síndrome rara

Publicado em

27 de abril de 2026

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Da Redação

Pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, doença genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos, sofrem com a falta de diagnóstico precoce e uma política pública estruturada, apontaram especialistas em audiência pública conjunta de três comissões do Senado, nesta segunda-feira (27).

A síndrome se caracteriza por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e excesso de apetite na idade adulta. Por isso, exige cuidado multiprofissional ao longo da vida.

A audiência reuniu a Comissão de Direitos Humanos (CDH), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e a Comissão de Educação e Cultura (CE). Foi solicitada pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF).

Especialistas, gestores de saúde e familiares apontaram a necessidade de integrar ações e garantir acesso efetivo ao tratamento e ao acompanhamento contínuo.

— Estamos falando de famílias que convivem com uma condição rara, que, sem o suporte adequado, pode ser devastadora. Esta é uma pauta de saúde, de educação e de dignidade — afirmou Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi.

Complicações graves

Os participantes convergiram na avaliação de que o diagnóstico ainda ocorre tarde no país, o que compromete o desenvolvimento e aumenta o risco de complicações graves.

— Se a gente não fizer o diagnóstico muito cedo, a história da doença segue um caminho de obesidade grave e mortalidade precoce — alertou a médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da Síndrome de Prader-Willi do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo.

Representantes do governo reconheceram avanços, como a ampliação de serviços especializados, mas apontaram lacunas na rede.

— Não adianta ampliar os serviços se essas crianças não chegam até eles. A atenção primária precisa identificar os sinais e encaminhar — destacou Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista da coordenação-geral de doenças raras do Ministério da Saúde.

Na área da educação, o desafio é garantir inclusão com suporte adequado.

— O profissional de apoio não é acessório, é essencial para assegurar permanência e segurança desses alunos na escola — afirmou Marco Franco, coordenador-geral de política pedagógica da educação especial e diretor substituto da diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva do Ministério da Educação.

Política integrada

A conclusão dos debatedores foi a necessidade de uma política nacional que organize o cuidado, desde o diagnóstico até a inclusão social.

— Discutir diagnóstico precoce, tratamento e políticas integradas é o nosso objetivo — resumiu a senadora Damares.

A audiência ainda contou com a participação de Maria Teresinha Oliveira Cardoso, coordenadora da regional Centro-Oeste da Sociedade Brasileira de Génetica e Genômica, além de mães de crianças com a Síndrome de Prader-Willi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Política

vice-presidente do Rotaract compartilha experiência no México e fala sobre oportunidades de intercâmbios

Publicados

19 horas atrás

4 de novembro de 2026

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Da Redação

O podcast Lucas em Debate, da Rádio Câmara de Lucas do Rio Verde, recebeu nesta quarta-feira (4) a vice-presidente do Rotaract, Bruna Assunção Spengler, que também é diretora de parcerias internacionais e institucionais do Distrito 4440 e associada ao Rotary Club local. Em entrevista, ela compartilhou a experiência de um ano de intercâmbio em Piedras Negras, no México, cidade que faz fronteira com o Texas, nos Estados Unidos.

Bruna contou que ingressou na família rotária ainda adolescente, pelo Interact, e que sempre foi apaixonada por trabalho voluntário. “Quando eu vi essa oportunidade, eu abracei ela e falei: não, eu vou”, afirmou. A preparação para o intercâmbio, segundo ela, dura cerca de um ano, com provas, entrevistas e atividades. “Nós gostamos de dizer que somos embaixadores da paz. A gente vai para mostrar para esse país, para esse clube, para a cidade que a gente está indo, de que eles podem confiar no Brasil”, explicou.

Entre as diferenças culturais, Bruna citou a comida, os horários das refeições e o hábito dos mexicanos de praticar esportes ao ar livre nos finais de semana. “Eles são muito patriotas também”, observou, lembrando que o Dia da Independência do México é comemorado em 16 de setembro, o mesmo mês da independência do Brasil. Ela também compartilhou sua rotina nas redes sociais, especialmente no TikTok e no Instagram, mostrando curiosidades do país.

Questionada sobre o maior aprendizado, Bruna foi enfática: “A gente descobre que a gente é muito forte, que a gente consegue”. Ela também destacou a rede de apoio criada com outros intercambistas de Lucas do Rio Verde que foram para a França, Turquia e Taiwan, além dos que estão atualmente no México, Bélgica, Alemanha e França. “Foi um ano construído, não é um ano perdido”, afirmou, ao responder sobre o conselho que daria a quem tem medo de sair da zona de conforto.

Bruna mencionou ainda o processo seletivo para o intercâmbio, que se encerrou em 31 de outubro, e incentivou os jovens a ingressarem na família rotária. “Não precisa necessariamente ser, mas quando você faz parte da família rotária, você tem um ponto a mais do que as outras pessoas”, disse. Ela também ressaltou o orgulho de representar Lucas do Rio Verde no exterior. “Eu gostava muito de falar que Lucas era a minha cidade de primeiro mundo”, contou, citando o apelido carinhoso que recebeu dos mexicanos.

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Para ouvir a Rádio Câmara Lucas do Rio Verde, acesse o site oficial da Câmara Municipal ou baixe o aplicativo para iOS e Android . Os episódios do podcast estão disponíveis nas principais plataformas digitais.

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