Câmara aprova pensão mensal de um salário mínimo para pessoas com epidermólise bolhosa

Publicado em

28 de abril de 2026

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Da Redação

A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que concede pensão especial a pessoas com epidermólise bolhosa, além de outros direitos a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS). A pensão será um salário mínimo mensal para quem não tiver meios de se manter por conta própria ou por sua família. A proposta será enviada ao Senado.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara que não tem cura e não é transmissível. Ela provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

De autoria do deputado Saullo Vianna (MDB-AM) e outros, o Projeto de Lei 4820/23 foi aprovado na forma do substitutivo do relator, deputado Fred Costa (PRD-MG). Segundo o texto, quando a pessoa beneficiária for menor de idade ou incapaz, a pensão especial será paga ao seu representante legal, em seu nome e benefício.

Fred Costa disse que o Estado brasileiro precisa oferecer resposta “mais robusta e mais humana às pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa” tanto pelo suporte financeiro como por uma linha de cuidado adequada no SUS.

Ele informou que o benefício vai beneficiar cerca de 1.500 pacientes em todo o país e que não é cumulativo com outros benefícios, com o de Prestação Continuada (BPC). “Quando falamos de um benefício de um salário mínimo, isso é meramente simbólico perto das necessidades que esses pacientes têm”, disse Fred Costa, ao lembrar de custos como a troca permanente de curativos e o uso de produtos importados para tratar a doença.

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Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli

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Política

Rio de Janeiro funde secretarias de Agricultura e de Pesca

Publicados

2 semanas atrás

15 de julho de 2026

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Da Redação

As secretarias de Agricultura, Pecuária e Abastecimento (Seapa) e de Desenvolvimento Regional do Interior, Pesca e Agricultura Familiar (Sedipaf) terão atuação conjunta no Rio de Janeiro. A finalidade da junção é conter gastos e reduzir a máquina administrativa, além de fortalecer a gestão de políticas públicas.

A mudança foi publicada no Diário Oficial do estado nessa terça-feira (14). De acordo com o governo em exercício, o estado do Rio mantém 35 secretarias e o ideal seria ter 22 ou 23 secretarias.

Com a reorganização, a Secretaria de Estado de Desenvolvimento Regional do Interior, Pesca e Agricultura Familiar passa a concentrar as atribuições das duas pastas e será comandada pelo médico veterinário Ricardo Augusto Rosa Mansur.

Com a junção, um único órgão ficará responsável pelo planejamento, coordenação, execução e acompanhamento de ações nas áreas de agricultura, pecuária, pesca, aquicultura, abastecimento, agricultura familiar e desenvolvimento regional.

A unificação das pastas também elimina sobreposição de competências, evita duplicidade de estruturas administrativas e torna a tomada de decisões mais ágil, fortalecendo a integração entre os órgãos e entidades ligados ao setor produtivo rural.

Perfil

A nova secretaria será comandada pelo médico veterinário Ricardo Augusto Rosa Mansur que já atuou como coordenador de Fomento Agropecuário e de Defesa Sanitária Animal na Secretaria de Agricultura, Pecuária, Pesca e Abastecimento. Mansur também foi diretor-técnico na Empresa de Assistência Técnica e Extensão Rural do Estado do Rio de Janeiro (Emater-Rio).

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