UFRJ terá novo centro de tratamento e pesquisa sobre doenças raras

Publicado em

12 de março de 2026

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Da Redação

O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na capital fluminense, receberá uma nova unidade para o tratamento e a pesquisa sobre doenças raras, o Centro de Saúde Pública de Precisão.

O serviço deve ser inaugurado no mês de agosto e vai atender exclusivamente a pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).

Uma doença é considerada rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. A maioria dessas condições já descobertas tem origem genética, mas algumas também podem ser causadas por agentes infecciosos ou fatores ambientais.

O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma das 7 mil doenças raras catalogadas, e muitas dessas enfermidades podem ser incapacitantes.

Diagnóstico complexo

A chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, explica que essas condições ainda desafiam a medicina, porque acometem um número pequeno de pessoas, o que dificulta a realização de estudos a seu respeito.

“Algumas nem foram totalmente descritas, então, a ciência ainda não entende todos os sintomas, as causas”, complementa.

Soniza acrescenta que o diagnóstico correto é outro grande desafio, porque nem todos os profissionais têm preparo para identificar corretamente essas condições.

Além disso, a confirmação definitiva do diagnóstico, muitas vezes, depende de exames com preço elevado e que não são de fácil acesso. Algumas doenças raras são identificadas pelo teste do pezinho, mas mesmo esses casos demandam confirmação com exames mais específicos.

Sequenciamento genético

No mês passado, o Governo Federal anunciou a inclusão no SUS do principal teste disponível para doenças raras, o Sequenciamento Completo do Exoma (WES).

Esse exame analisa a região do DNA em que se concentra a maioria das mutações genéticas que causam as doenças raras, a partir de amostras de sangue ou saliva. Por sua complexidade, ele está disponível em poucos laboratórios brasileiros.

No SUS, por enquanto, apenas um laboratório faz o processamento das amostras coletadas em diversos estados, e outro prestará o serviço a partir de maio.

A expectativa é que isso reduza para seis meses o tempo de espera pelo diagnóstico no país, que, hoje, é de, em média, sete anos. Esse é um dos exames de alta tecnologia que serão oferecidos pelo Centro de Saúde Pública de Precisão, da UFRJ.

O complexo hospitalar da UFRJ, gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu investimentos de mais de R$ 19 milhões para a montagem no novo centro.

A quantia foi destinada, principalmente, à adequação de um espaço dentro do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à aquisição dos equipamentos para a realização dos exames.

Qualidade de vida

Além dos testes genéticos, serão oferecidos no novo centro os exames de biomarcadores, que identificam alterações celulares, bioquímicas ou moleculares relacionadas a determinadas doenças.

Soniza Vieira Alves-Leon ressalta que acelerar o diagnóstico correto aumenta as chances de que o paciente possa receber intervenções que melhorem sua qualidade de vida.

Além disso, ela diz que o novo centro vai ampliar as pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento para doenças raras e câncer.

“Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”, complementa.

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Saiba como manifestar intenção de doar órgãos por meio de cartórios

Publicados

19 horas atrás

20 de setembro de 2026

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Da Redação

Mais de 32 mil brasileiros já utilizaram cartórios de notas para manifestar formalmente a intenção de doar órgãos, desde o lançamento da Autorização Eletrônica de Doação de Órgãos (Aedo), em 2024.

O assunto ganha importância durante o Setembro Verde, mês dedicado à conscientização sobre a doação de órgãos, em um país onde mais de 49 mil pessoas aguardam atualmente por um transplante.

Segundo o Colégio Notarial do Brasil – Conselho Federal (CNB/CF), o procedimento é gratuito e realizado integralmente pela internet. O interessado acessa a plataforma da Aedo, disponível no e-Notariado, preenche seus dados e escolhe um cartório de notas para realizar o procedimento.

Na sequência, participa de uma videoconferência com o tabelião para confirmar sua identidade e sua desejo de doar órgãos. O documento é assinado eletronicamente e passa a integrar a Central Nacional de Doadores de Órgãos, que pode ser consultada pelos profissionais autorizados do Sistema Nacional de Transplantes.

A pessoa pode indicar quais órgãos, tecidos ou partes do corpo deseja doar e revogar a autorização a qualquer momento. Todo o procedimento pode ser realizado sem necessidade de comparecimento presencial ao cartório.

Oferta e demanda

Dados dos Cartórios de Notas mostram que 32.587 solicitações de Aedo já foram realizadas no país. Foram 18.659 em 2024, 8.886 em 2025 e outras 5.042 em 2026, segundo os dados mais recentes da plataforma. Essa queda por ser atribuída a menos campanhas de divulgação da iniciativa.

São Paulo concentra o maior número de manifestações desde a criação do serviço, com 9.399 solicitações, seguido por Paraná (3.818), Rio de Janeiro (2.930), Minas Gerais (2.172) e Rio Grande do Sul (2.012). A Aedo registra solicitações em todas as unidades da Federação.

Os números se inserem em um cenário no qual a demanda por transplantes permanece elevada no país. Dados do Ministério da Saúde divulgados este mês apontam que mais de 49 mil pessoas aguardam por um transplante no Brasil, sendo cerca de 45 mil por um rim.

Somente na fila por uma córnea estão 37.719 pessoas, segundo levantamento do Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO), número 15% maior que o registrado em dezembro de 2025.

Autorização familiar

Um dos principais desafios tem sido a autorização familiar. No Brasil, a retirada de órgãos após a morte depende da concordância da família, mesmo quando a pessoa manifestou em vida o desejo de ser doadora.

Atualmente, a taxa média de recusa familiar gira em torno de 45%, e entre os motivos apontados estão o desconhecimento sobre a vontade do potencial doador, além de dúvidas e receios relacionados ao procedimento.

É neste contexto que a Autorização Eletrônica de Doação de Órgãos permite que o cidadão deixe formalmente registrada sua decisão.

“A decisão final continua sendo da família. Por isso, tão importante quanto registrar a vontade de ser doador é conversar sobre ela. A Aedo permite que essa manifestação fique formalizada e ajuda a levar esse assunto para dentro das famílias, para que elas conheçam previamente a decisão de quem deseja doar”, afirma Eduardo Calais, presidente do CNB/CF.

No próximo dia 27 de setembro, é celebrado o Dia Nacional de Doação de Órgãos, data criada para estimular a discussão sobre o tema e incentivar as pessoas a comunicarem aos familiares sua vontade de serem doadoras.

Fonte: EBC Saúde

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