Organizações pedem mais agilidade no diagnóstico da AME no país

Publicado em

8 de agosto de 2026

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Da Redação

Agosto é o mês de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Entidades que representam pacientes alertam que a demora no diagnóstico e no início do tratamento da doença no Brasil pode comprometer a preservação dos movimentos.

Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) mostram que o diagnóstico da AME tipo 1 ocorre, em média, aos 5 meses e 5 dias de vida. Entre a confirmação da doença e o início do tratamento, o tempo médio de espera é de 1,7 ano. Em outros países, esse intervalo pode ser inferior a um mês.

Segundo o instituto, um dos principais entraves é a implementação da Lei nº 14.154/2021, que ampliou o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS). Cinco anos após a aprovação da norma, apenas Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul realizam a triagem ampliada. Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul estão em fase de implantação.

O Ministério da Saúde estabeleceu prazo até 2030 para concluir a ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todo o país. A AME, entretanto, está prevista apenas na última etapa de implementação.

Para a presidente do Iname, Diovana Loriato, o diagnóstico precoce é determinante para evitar perdas motoras irreversíveis.

“A perda de neurônios motores na AME tipo 1 é rápida e ocorre principalmente nos primeiros meses de vida. O diagnóstico precoce é a única forma de evitar essa cascata de perdas.”

Tratamento

O Cadastro Nacional da AME, que funciona como um censo da doença no Brasil, mostra altos índices de judicialização para garantir o acesso ao tratamento.

Entre os pacientes com AME tipos 1 e 2, 39% só iniciaram o tratamento após recorrer à Justiça. Na AME tipo 3, que ainda não tem tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), esse percentual chega a 73,9%.

Um exemplo do impacto do diagnóstico precoce é a história da família de Keila Barbosa Pereira Mendes, de 35 anos. Seus dois filhos, Heitor, de 6 anos, e Heloisa, de 4, têm AME tipo 1, mas tiveram desfechos distintos.

“O Heitor foi diagnosticado aos três meses, após uma parada respiratória. Foi encaminhado para a UTI, onde foi entubado e passou por traqueostomia. Ele vive em um hospital de Teresina por causa dos cuidados médicos. Ele não anda, não fala”, conta.

“Quando a Heloisa nasceu, ela fez o teste genético imediatamente. Com 15 dias, tivemos o resultado e, seis dias depois, ela já iniciou o tratamento. Ela não tem nenhum sintoma de AME, caminha, pula, vai à escola. É uma menina muito independente. São realidades totalmente diferentes”, acrescenta.

O Brasil dispõe de terapias de alta tecnologia para o tratamento da AME, doença que ainda não tem cura. A Zolgensma, por exemplo, é uma terapia gênica de dose única oferecida pelo SUS e tem custo estimado em R$ 7 milhões.

Apesar disso, muitos pacientes ainda enfrentam dificuldades para obter respiradores e outros equipamentos necessários ao tratamento domiciliar, o que faz com que alguns permaneçam internados por longos períodos.

*Estagiária sob supervisão da jornalista Tâmara Freire

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Uso de medicamento oferecido no SUS reduz casos de malária no Brasil

Publicados

12 horas atrás

17 de agosto de 2026

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Da Redação

O Brasil registrou queda de 30% nas mortes por malária em 2025. Os óbitos passaram de 56 em 2024 para 39 no ano passado. Além disso, os casos da forma mais grave da doença caíram 30,7%.

Os 118.037 registros da doença contraídos no território nacional no mesmo período representam um recuo de 15% em relação a 2024 e são o menor número desde 1978.

“Chegamos à menor taxa de casos de malária dos últimos 47 anos na nossa história”, disse o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, nesta segunda-feira (17), após participar do 61º Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical (MedTrop), em Brasília.

Os números resultam do início da oferta da tafenoquina no Sistema Único de Saúde (SUS), usado em dose única desde 2024 para prevenir novas manifestações da malária, como também, com a ampliação do diagnóstico, além da oferta de testes e tratamento adequado.

A tafenoquina, considerada pelo ministério como um dos principais avanços nos tratamentos disponíveis no SUS, foi incorporada em 2023 para pacientes adultos com 16 anos ou mais e peso de 35 quilos ou mais. O medicamento usado em dose única tem ação prolongada e ajuda a evitar que a doença volte a se manifestar.

Até junho de 2026, a tafenoquina foi incluída no tratamento de mais de 33,7 mil pessoas. Entre os pacientes, 3.920 dos tratamentos foram registrados em Distritos Sanitários Especiais Indígenas (DSEIs).

“[Em 2025] tivemos redução de mais de 40% de redução em terra indígena, mais de 40% de malária em áreas de assentamento rural e em assentamentos na região amazônica brasileira, que é uma das maiores em incidência de casos de malária. O Brasil passa a ser o primeiro país do mundo a incorporar a tafenoquina, que é uma nova medicação para o tratamento da malária”, informou o ministro.

Indígenas

Conforme os dados do Ministério da Saúde, no Distrito Sanitário Especial Indígena (DSEI) Yanomami 1.515 pessoas receberam tratamento com o medicamento. Segundo o Ministério da Saúde, entre março e junho de 2026, as recaídas de malária caíram 61,9% em relação ao mesmo período de 2025.

Entre janeiro e julho, os casos da doença diminuíram 55%, passando de 17 mil para 7,6 mil, na comparação com o mesmo período do ano anterior.

Segundo o ministro, o território Yanomami foi a primeira área indígena em que foi aplicado o medicamento no tratamento contra a malária.

“Conseguimos felizmente interromper o verdadeiro genocídio que acontecia no povo Yanomami. Tivemos redução de mais de 50% nos casos de malária no território Yanomami e mais de 70% nos óbitos por malária. Isso não só com as ações combinadas contra a malária, mas com a recuperação nutricional daquele povo”, disse Padilha.

A tafenoquina também está disponível em uma formulação destinada a crianças a partir de 2 anos e com peso mínimo de 10 quilos, desde março de 2026. Até junho, 1.446 crianças e adolescentes receberam este tratamento no país.

Sarampo

Padilha disse ainda que também está havendo um reforço de vacinação contra o sarampo em todo o Brasil após o registro de 38 casos importados da doença identificados em São Paulo, Espírito Santo, Rio de Janeiro e Tocantins. “Nesse momento temos reforçado a vacinação de sarampo em todo o Brasil”, comentou.

“Não à toa em 2024, o Brasil recuperou o certificado de país livre de sarampo. Em 2025, mesmo com os 38 casos importados, por causa da vacinação não perdemos o certificado [o certificado de país livre de sarampo]”, relatou.

Conforme o ministro, em 2019 o Brasil perdeu o certificado por falta de ações de controle da doença que resultaram em casos de sarampo em Guarulhos, São Bernardo e São Paulo. A capital, segundo ele, chegou a ter 20 mil registros naquele momento. Nessas cidades, a faixa vacinal foi ampliada.

“Em São Paulo, Guarulhos e São Bernardo estamos vacinando todos a partir de 6 meses a 59 anos independente se foram vacinados ou não ou de checar a carteira de vacinação. Já ultrapassamos 70 mil pessoas vacinadas na cidade de São Paulo”, afirmou.

Padilha informou que os casos importados de sarampo nas três cidades tinham cepas que circularam nos Estados Unidos e no Canadá. “O continente americano desde 2025 vem tendo uma explosão de casos na América do Norte. Os Estados Unidos, Canadá e México são responsáveis por mais de 75% dos casos no continente americano”, concluiu.

Fonte: EBC Saúde

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