Organizações pedem mais agilidade no diagnóstico da AME no país

Publicado em

8 de agosto de 2026

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Da Redação

Agosto é o mês de conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Entidades que representam pacientes alertam que a demora no diagnóstico e no início do tratamento da doença no Brasil pode comprometer a preservação dos movimentos.

Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) mostram que o diagnóstico da AME tipo 1 ocorre, em média, aos 5 meses e 5 dias de vida. Entre a confirmação da doença e o início do tratamento, o tempo médio de espera é de 1,7 ano. Em outros países, esse intervalo pode ser inferior a um mês.

Segundo o instituto, um dos principais entraves é a implementação da Lei nº 14.154/2021, que ampliou o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS). Cinco anos após a aprovação da norma, apenas Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul realizam a triagem ampliada. Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul estão em fase de implantação.

O Ministério da Saúde estabeleceu prazo até 2030 para concluir a ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todo o país. A AME, entretanto, está prevista apenas na última etapa de implementação.

Para a presidente do Iname, Diovana Loriato, o diagnóstico precoce é determinante para evitar perdas motoras irreversíveis.

“A perda de neurônios motores na AME tipo 1 é rápida e ocorre principalmente nos primeiros meses de vida. O diagnóstico precoce é a única forma de evitar essa cascata de perdas.”

Tratamento

O Cadastro Nacional da AME, que funciona como um censo da doença no Brasil, mostra altos índices de judicialização para garantir o acesso ao tratamento.

Entre os pacientes com AME tipos 1 e 2, 39% só iniciaram o tratamento após recorrer à Justiça. Na AME tipo 3, que ainda não tem tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), esse percentual chega a 73,9%.

Um exemplo do impacto do diagnóstico precoce é a história da família de Keila Barbosa Pereira Mendes, de 35 anos. Seus dois filhos, Heitor, de 6 anos, e Heloisa, de 4, têm AME tipo 1, mas tiveram desfechos distintos.

“O Heitor foi diagnosticado aos três meses, após uma parada respiratória. Foi encaminhado para a UTI, onde foi entubado e passou por traqueostomia. Ele vive em um hospital de Teresina por causa dos cuidados médicos. Ele não anda, não fala”, conta.

“Quando a Heloisa nasceu, ela fez o teste genético imediatamente. Com 15 dias, tivemos o resultado e, seis dias depois, ela já iniciou o tratamento. Ela não tem nenhum sintoma de AME, caminha, pula, vai à escola. É uma menina muito independente. São realidades totalmente diferentes”, acrescenta.

O Brasil dispõe de terapias de alta tecnologia para o tratamento da AME, doença que ainda não tem cura. A Zolgensma, por exemplo, é uma terapia gênica de dose única oferecida pelo SUS e tem custo estimado em R$ 7 milhões.

Apesar disso, muitos pacientes ainda enfrentam dificuldades para obter respiradores e outros equipamentos necessários ao tratamento domiciliar, o que faz com que alguns permaneçam internados por longos períodos.

*Estagiária sob supervisão da jornalista Tâmara Freire

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Governo monitora saúde de amazonenses em locais afetados por queimadas

Publicados

1 dia atrás

16 de outubro de 2026

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Da Redação

O Ministério da Saúde vem monitorando os impactos das queimadas na saúde dos amazonenses e sobre o Sistema Único de Saúde (SUS) na região.

A medida ocorre depois que o governo do Amazonas decretou situação de emergência em 36 municípios, no último dia 10, em razão dos incêndios florestais.

A pasta atua em conjunto com o governo estadual e dos municípios afetados pela estiagem severa, fogo e fumaça, com a realização de visitas técnicas e apoio à gestão.

O objetivo é articular medidas preventivas para manter o abastecimento de insumos essenciais para assistência à saúde da população local.

Até o momento, foram identificados 12 municípios que necessitam de algum tipo de suporte nos serviços de saúde.

Público alvo

Crianças, idosos, gestantes e pessoas com doenças preexistentes estão entre os grupos que demandam atenção especial.

A atuação também considera os cuidados necessários diante da exposição à fumaça, que pode agravar doenças respiratórias e cardiovasculares.

Abastecimento de oxigênio

O Ministério da Saúde avalia o consumo de oxigênio nos territórios, incluindo os distritos Sanitários Especiais Indígenas (DSEIs).

Pela lógica de descentralização do SUS, compete ao gestor local administrar a rede de saúde de seu território, o que inclui a compra, o controle de estoques e a logística de insumos e medicamentos.

No entanto, para garantir a assistência respiratória à população, em eventuais em situações de calamidade que coloquem vidas em risco, o Ministério da Saúde pode apoiar o abastecimento de insumos, como cilindros de oxigênio, por meio de seu poder de compra emergencial ou apoio logístico das Forças Armadas para garantir o reabastecimento.

Apoio federal

Paralelamente ao monitoramento dos impactos das queimadas sobre o SUS na região, o Instituto Brasileiro do Meio Ambiente e dos Recursos Naturais Renováveis (Ibama) segue atuando com operações de prevenção e combate aos incêndios florestais.

O órgão enviou o reforço de 290 brigadistas federais ao estado e conta com aeronaves do governo para ampliar as operações no estado.

Neste enfrentamento aos incêndios florestais, o governo federal levou ao Amazonas dois aviões KC-390 da Força Aérea Brasileira, que estão operação desde segunda-feira (13) e outras seis aeronaves foram mobilizadas— quatro aviões air tractor e dois helicópteros.

Segundo dados divulgados pelo Ministério do Meio Ambiente na última quarta-feira (14), o Ibama extinguiu 303 focos no Amazonas.

Segundo o Ministério da Integração e do Desenvolvimento Regional (MIDR), o Projeto de Combate a Incêndios e Desmatamento no Amazonas (ProAmazon) recebeu do governo federal, desde 2024, R$ 45 milhões para o estado do Amazonas equipar o Corpo de Bombeiros Militar especificamente para combater incêndios. A verba serve para aquisição de viaturas, compra de equipamentos de segurança e estruturação de bases de operação.

Fonte: EBC Saúde

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