Diagnóstico precoce da AME é divisor de águas para qualidade de vida

Publicado em

8 de agosto de 2026

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Da Redação

O Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME), celebrado neste sábado (8), reforça a importância do diagnóstico precoce e do início rápido do tratamento para pessoas com a doença. A AME é uma doença genética e degenerativa que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo.

“O diagnóstico é um divisor de águas. Ele é que vai traçar o plano do que deve, do que não deve ser feito. Sempre visando uma melhor qualidade de vida do paciente”, afirma Sérgio Fernando Nardini, escritor, palestrante e criador do projeto “Pai de Rodinhas”. Ele convive com a AME desde a infância, mas só recebeu o diagnóstico correto depois dos 40 anos.

Segundo o neurologista Paulo Sgobbi, diretor médico da PSEG Centro de Pesquisa Clínica, o tempo é um fator decisivo para preservar a função motora.

“Cada dia, na verdade, cada segundo conta na atrofia muscular espinal. É porque eu tenho neurônios que estão morrendo e, infelizmente, esses neurônios que morrem, por mais que hoje a doença tenha tratamentos, os neurônios que morreram, eu não sou capaz de recuperar. Eu só sou capaz de tratar os que ainda estão vivos.”

A AME pode se manifestar nos primeiros meses de vida ou aparecer posteriormente, na infância, adolescência ou idade adulta. Em bebês, os principais sinais incluem dificuldade para sustentar a cabeça, mamar, respirar e alcançar os marcos do desenvolvimento.

Em crianças maiores e adultos, a fraqueza muscular pode surgir de forma gradual e dificultar atividades como correr, subir escadas ou caminhar.

Atualmente, existem tratamentos capazes de retardar a progressão da doença e preservar a função motora. Por isso, especialistas defendem que o diagnóstico seja feito cada vez mais cedo, inclusive por meio da ampliação da triagem neonatal, com a inclusão da AME no teste do pezinho do Sistema Único de Saúde (SUS).

Para Sérgio Nardini, a realidade das pessoas diagnosticadas com AME mudou nos últimos anos, com maior acesso à informação, redes de apoio e novas terapias.

“Hoje a gente vive um novo tempo. Nós temos hoje uma rede de apoio, mesmo que seja virtual. Sem falar de pesquisas, de desenvolvimento de novas terapias, de novos medicamentos. Outra coisa importante que nós temos hoje: visibilidade. O pessoal que tem AME agora é visto, é escutado.”

Apesar dos avanços, Nardini destaca que pessoas com deficiência ainda enfrentam preconceito e falta de informação. Para as famílias que recebem o diagnóstico, ele defende uma mudança na forma de encarar a doença.

“Em vez de ficar perguntando por que o meu filho é assim, eu acho que poderia mudar a pergunta. Vamos perguntar assim: ‘O que que eu posso fazer para melhorar a qualidade de vida, para oferecer uma qualidade de vida boa para o meu filho? Do jeito que ele é, como que ele pode ser feliz? O que eu posso fazer para ajudar?’”

A estimativa é que a Atrofia Muscular Espinhal atinja uma em cada 8 mil pessoas. Apesar de rara, a doença tem hoje perspectivas diferentes das de alguns anos atrás, com avanços no diagnóstico e no tratamento. O desafio é ampliar o acesso a essas possibilidades para todos os pacientes.

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Governo monitora saúde de amazonenses em locais afetados por queimadas

Publicados

1 dia atrás

16 de outubro de 2026

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Da Redação

O Ministério da Saúde vem monitorando os impactos das queimadas na saúde dos amazonenses e sobre o Sistema Único de Saúde (SUS) na região.

A medida ocorre depois que o governo do Amazonas decretou situação de emergência em 36 municípios, no último dia 10, em razão dos incêndios florestais.

A pasta atua em conjunto com o governo estadual e dos municípios afetados pela estiagem severa, fogo e fumaça, com a realização de visitas técnicas e apoio à gestão.

O objetivo é articular medidas preventivas para manter o abastecimento de insumos essenciais para assistência à saúde da população local.

Até o momento, foram identificados 12 municípios que necessitam de algum tipo de suporte nos serviços de saúde.

Público alvo

Crianças, idosos, gestantes e pessoas com doenças preexistentes estão entre os grupos que demandam atenção especial.

A atuação também considera os cuidados necessários diante da exposição à fumaça, que pode agravar doenças respiratórias e cardiovasculares.

Abastecimento de oxigênio

O Ministério da Saúde avalia o consumo de oxigênio nos territórios, incluindo os distritos Sanitários Especiais Indígenas (DSEIs).

Pela lógica de descentralização do SUS, compete ao gestor local administrar a rede de saúde de seu território, o que inclui a compra, o controle de estoques e a logística de insumos e medicamentos.

No entanto, para garantir a assistência respiratória à população, em eventuais em situações de calamidade que coloquem vidas em risco, o Ministério da Saúde pode apoiar o abastecimento de insumos, como cilindros de oxigênio, por meio de seu poder de compra emergencial ou apoio logístico das Forças Armadas para garantir o reabastecimento.

Apoio federal

Paralelamente ao monitoramento dos impactos das queimadas sobre o SUS na região, o Instituto Brasileiro do Meio Ambiente e dos Recursos Naturais Renováveis (Ibama) segue atuando com operações de prevenção e combate aos incêndios florestais.

O órgão enviou o reforço de 290 brigadistas federais ao estado e conta com aeronaves do governo para ampliar as operações no estado.

Neste enfrentamento aos incêndios florestais, o governo federal levou ao Amazonas dois aviões KC-390 da Força Aérea Brasileira, que estão operação desde segunda-feira (13) e outras seis aeronaves foram mobilizadas— quatro aviões air tractor e dois helicópteros.

Segundo dados divulgados pelo Ministério do Meio Ambiente na última quarta-feira (14), o Ibama extinguiu 303 focos no Amazonas.

Segundo o Ministério da Integração e do Desenvolvimento Regional (MIDR), o Projeto de Combate a Incêndios e Desmatamento no Amazonas (ProAmazon) recebeu do governo federal, desde 2024, R$ 45 milhões para o estado do Amazonas equipar o Corpo de Bombeiros Militar especificamente para combater incêndios. A verba serve para aquisição de viaturas, compra de equipamentos de segurança e estruturação de bases de operação.

Fonte: EBC Saúde

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