Diagnóstico precoce da AME é divisor de águas para qualidade de vida

Publicado em

8 de agosto de 2026

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Da Redação

O Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME), celebrado neste sábado (8), reforça a importância do diagnóstico precoce e do início rápido do tratamento para pessoas com a doença. A AME é uma doença genética e degenerativa que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo.

“O diagnóstico é um divisor de águas. Ele é que vai traçar o plano do que deve, do que não deve ser feito. Sempre visando uma melhor qualidade de vida do paciente”, afirma Sérgio Fernando Nardini, escritor, palestrante e criador do projeto “Pai de Rodinhas”. Ele convive com a AME desde a infância, mas só recebeu o diagnóstico correto depois dos 40 anos.

Segundo o neurologista Paulo Sgobbi, diretor médico da PSEG Centro de Pesquisa Clínica, o tempo é um fator decisivo para preservar a função motora.

“Cada dia, na verdade, cada segundo conta na atrofia muscular espinal. É porque eu tenho neurônios que estão morrendo e, infelizmente, esses neurônios que morrem, por mais que hoje a doença tenha tratamentos, os neurônios que morreram, eu não sou capaz de recuperar. Eu só sou capaz de tratar os que ainda estão vivos.”

A AME pode se manifestar nos primeiros meses de vida ou aparecer posteriormente, na infância, adolescência ou idade adulta. Em bebês, os principais sinais incluem dificuldade para sustentar a cabeça, mamar, respirar e alcançar os marcos do desenvolvimento.

Em crianças maiores e adultos, a fraqueza muscular pode surgir de forma gradual e dificultar atividades como correr, subir escadas ou caminhar.

Atualmente, existem tratamentos capazes de retardar a progressão da doença e preservar a função motora. Por isso, especialistas defendem que o diagnóstico seja feito cada vez mais cedo, inclusive por meio da ampliação da triagem neonatal, com a inclusão da AME no teste do pezinho do Sistema Único de Saúde (SUS).

Para Sérgio Nardini, a realidade das pessoas diagnosticadas com AME mudou nos últimos anos, com maior acesso à informação, redes de apoio e novas terapias.

“Hoje a gente vive um novo tempo. Nós temos hoje uma rede de apoio, mesmo que seja virtual. Sem falar de pesquisas, de desenvolvimento de novas terapias, de novos medicamentos. Outra coisa importante que nós temos hoje: visibilidade. O pessoal que tem AME agora é visto, é escutado.”

Apesar dos avanços, Nardini destaca que pessoas com deficiência ainda enfrentam preconceito e falta de informação. Para as famílias que recebem o diagnóstico, ele defende uma mudança na forma de encarar a doença.

“Em vez de ficar perguntando por que o meu filho é assim, eu acho que poderia mudar a pergunta. Vamos perguntar assim: ‘O que que eu posso fazer para melhorar a qualidade de vida, para oferecer uma qualidade de vida boa para o meu filho? Do jeito que ele é, como que ele pode ser feliz? O que eu posso fazer para ajudar?’”

A estimativa é que a Atrofia Muscular Espinhal atinja uma em cada 8 mil pessoas. Apesar de rara, a doença tem hoje perspectivas diferentes das de alguns anos atrás, com avanços no diagnóstico e no tratamento. O desafio é ampliar o acesso a essas possibilidades para todos os pacientes.

Fonte: EBC Saúde

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Saúde

Uso de medicamento oferecido no SUS reduz casos de malária no Brasil

Publicados

14 horas atrás

17 de agosto de 2026

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Da Redação

O Brasil registrou queda de 30% nas mortes por malária em 2025. Os óbitos passaram de 56 em 2024 para 39 no ano passado. Além disso, os casos da forma mais grave da doença caíram 30,7%.

Os 118.037 registros da doença contraídos no território nacional no mesmo período representam um recuo de 15% em relação a 2024 e são o menor número desde 1978.

“Chegamos à menor taxa de casos de malária dos últimos 47 anos na nossa história”, disse o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, nesta segunda-feira (17), após participar do 61º Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical (MedTrop), em Brasília.

Os números resultam do início da oferta da tafenoquina no Sistema Único de Saúde (SUS), usado em dose única desde 2024 para prevenir novas manifestações da malária, como também, com a ampliação do diagnóstico, além da oferta de testes e tratamento adequado.

A tafenoquina, considerada pelo ministério como um dos principais avanços nos tratamentos disponíveis no SUS, foi incorporada em 2023 para pacientes adultos com 16 anos ou mais e peso de 35 quilos ou mais. O medicamento usado em dose única tem ação prolongada e ajuda a evitar que a doença volte a se manifestar.

Até junho de 2026, a tafenoquina foi incluída no tratamento de mais de 33,7 mil pessoas. Entre os pacientes, 3.920 dos tratamentos foram registrados em Distritos Sanitários Especiais Indígenas (DSEIs).

“[Em 2025] tivemos redução de mais de 40% de redução em terra indígena, mais de 40% de malária em áreas de assentamento rural e em assentamentos na região amazônica brasileira, que é uma das maiores em incidência de casos de malária. O Brasil passa a ser o primeiro país do mundo a incorporar a tafenoquina, que é uma nova medicação para o tratamento da malária”, informou o ministro.

Indígenas

Conforme os dados do Ministério da Saúde, no Distrito Sanitário Especial Indígena (DSEI) Yanomami 1.515 pessoas receberam tratamento com o medicamento. Segundo o Ministério da Saúde, entre março e junho de 2026, as recaídas de malária caíram 61,9% em relação ao mesmo período de 2025.

Entre janeiro e julho, os casos da doença diminuíram 55%, passando de 17 mil para 7,6 mil, na comparação com o mesmo período do ano anterior.

Segundo o ministro, o território Yanomami foi a primeira área indígena em que foi aplicado o medicamento no tratamento contra a malária.

“Conseguimos felizmente interromper o verdadeiro genocídio que acontecia no povo Yanomami. Tivemos redução de mais de 50% nos casos de malária no território Yanomami e mais de 70% nos óbitos por malária. Isso não só com as ações combinadas contra a malária, mas com a recuperação nutricional daquele povo”, disse Padilha.

A tafenoquina também está disponível em uma formulação destinada a crianças a partir de 2 anos e com peso mínimo de 10 quilos, desde março de 2026. Até junho, 1.446 crianças e adolescentes receberam este tratamento no país.

Sarampo

Padilha disse ainda que também está havendo um reforço de vacinação contra o sarampo em todo o Brasil após o registro de 38 casos importados da doença identificados em São Paulo, Espírito Santo, Rio de Janeiro e Tocantins. “Nesse momento temos reforçado a vacinação de sarampo em todo o Brasil”, comentou.

“Não à toa em 2024, o Brasil recuperou o certificado de país livre de sarampo. Em 2025, mesmo com os 38 casos importados, por causa da vacinação não perdemos o certificado [o certificado de país livre de sarampo]”, relatou.

Conforme o ministro, em 2019 o Brasil perdeu o certificado por falta de ações de controle da doença que resultaram em casos de sarampo em Guarulhos, São Bernardo e São Paulo. A capital, segundo ele, chegou a ter 20 mil registros naquele momento. Nessas cidades, a faixa vacinal foi ampliada.

“Em São Paulo, Guarulhos e São Bernardo estamos vacinando todos a partir de 6 meses a 59 anos independente se foram vacinados ou não ou de checar a carteira de vacinação. Já ultrapassamos 70 mil pessoas vacinadas na cidade de São Paulo”, afirmou.

Padilha informou que os casos importados de sarampo nas três cidades tinham cepas que circularam nos Estados Unidos e no Canadá. “O continente americano desde 2025 vem tendo uma explosão de casos na América do Norte. Os Estados Unidos, Canadá e México são responsáveis por mais de 75% dos casos no continente americano”, concluiu.

Fonte: EBC Saúde

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